‘Ik vind het heel erg leuk dat ik nu met mijn broers van 21 en 12 en klasgenoten kan gamen en over gamen kan meepraten. Dat kan door de speciale controllers die Ruud voor mij heeft gemaakt. Gamen doe ik vooral in de avond en in het weekeinde en mijn favoriete spel is Fifa. Mijn grootste wens is om ooit nog eens tegen Dani Hagebeuk van het Nederlandse e-sportteam AFC Ajax te spelen. Dat zou ik echt te gek vinden.’

De 10-jarige Juda Mulder zit in een rolstoel en kan alleen zijn vingers een beetje bewegen. Juda heeft Spinale musculaire atrofie (SMA), type 1. Dat is een zeldzame erfelijke spierziekte, waarbij de spieren steeds zwakker worden, tot mensen uiteindelijk verlamd raken. ‘De meeste kinderen met deze ziekte overlijden voor hun tweede jaar’, vertelt zijn moeder Willeke. Zij is BIG-geregistreerd als verpleegkundige en werkt als fotografe. Juda gaat gewoon naar school, maar heeft wel 24/7 direct toezicht in de nacht en wordt dan met een monitor in de gaten gehouden. Overdag gebeurt dat door de pgb-zorgverleners op school of door zijn ouders. ‘Wij hebben hier een ic met zuurstof, hoest- en beademingsmachines en op vakantie gaat alles mee. En er komt een IC-verpleegkundige in huis op het moment dat wij een avondje of nachtje samen weg zijn.’

'Daarom vind ik het ook zo super dat Juda dankzij ademhalingstherapeut Ruud nu, net als ieder ander kind, kan gamen'

Positieve levenshouding

Juda gaat naar een gewone basisschool, maar er is altijd een pgb-zorgverlener die hem in de gaten houdt. ‘Als hij zich verslikt, kan het al fataal aflopen. We hebben wat dat betreft al heel wat gruwelijke stormen doorstaan. Van 35 IC-opnames en een reanimatie door braken in de longen tot epileptische aanvallen en een tijdelijk blind zijn. Maar in welke situatie Juda ook komt, hij dealt op zijn manier met de situatie. Juda is altijd positief, legt nooit het bijltje erbij neer. Zelfs toen hij een tijdje niet kon zien, zag hij het positief in en vroeg hij om luisterboeken. Hij kent zijn lichaam goed en weet ook wanneer hij rust moet hebben of zijn neuskap moet opdoen om te kunnen ademen. Daarom vind ik het ook zo super dat Juda dankzij ademhalingstherapeut Ruud van der Wel nu, net als ieder ander kind, kan gamen. Dat betekent echt heel veel voor hem.’

Juda Mulder body
Juda kan door een aangepaste joystick met zijn klasgenoten gamen

Willeke vervolgt: ‘Wij kenden Ruud al van revalidatiecentrum Rijndam. Via de fysio van stichting Spieren voor Spieren in Utrecht werden wij gewezen op deze nieuwe mogelijkheden en vandaaruit kwamen wij weer in contact met Ruud. Daar krijgt Juda elke vier maanden een ruggenprik met medicijnen. Hij hoorde toen dat Juda graag wil gamen. Wij hebben op zijn advies een aangepaste controller van Xbox gekocht met makkelijk bedienbare knoppen. Ruud heeft daar een joystick uit Engeland bij geregeld, die we nu voor onbepaalde tijd via hem kunnen huren. Daardoor kan Juda zelfstandig gamen. Ruud verdient wat mij betreft een standbeeld!’ Vader Maarten, leraar speciaal onderwijs, vult aan: ‘Tot maart 2020 kon Juda nooit iets zelfstandigs doen. Bij de simpelste dingen moest hij hulp hebben. Nu kan hij uren spelen, winnen en verliezen. Dat is voor zijn ontwikkeling supervet!’

Eenzaamheid is de grootste handicap

Het project van Ruud van der Wel wordt mogelijk gemaakt door de donateurs van Stichting het Gehandicapte Kind. Deze goede-doelenstichting strijdt tegen eenzaamheid onder kinderen met een handicap. Directeur Henk-Willem Laan: ‘Veel kinderen met een handicap zijn eenzaam. Speeltuinen zijn vaak niet toegankelijk voor hen. Ook gaan ze vaak ver van huis naar school, of zelfs helemaal niet naar school. Ze missen daardoor vriendjes in de buurt. Onderzoek wijst uit dat 85% van de kinderen in het speciaal onderwijs geen vriendjes heeft in zijn eigen omgeving. Eenzaamheid is hun grootste handicap. En dat werkt door in de rest van hun leven: 62% van de volwassenen met een handicap is eenzaam, meer dan welke bevolkingsgroep dan ook.

Corona versterkt dat probleem. Door hun kwetsbare gezondheid leiden veel kinderen met een handicap nu een geïsoleerd leven. Daarom hebben we de handen ineengeslagen met Ruud. Dankzij zijn technologische hulpmiddelen kunnen gehandicapte kinderen gamen. Zo leggen ze contact met leeftijdgenoten en kunnen ze meespelen. Gamen haalt hen uit hun isolement. Dat willen we voor veel meer kinderen mogelijk maken. Zodat deze generatie kinderen met een handicap niet hoeft op te groeien in eenzaamheid.’

Gamewebsite

Ruud hierover: ‘Ik vind het belangrijk dat alle kinderen, ongeacht hun beperkingen, kunnen meedoen. Dat motiveert mij om speciale apparatuur te ontwikkelen. Zo maak en verhuur ik speciale muziekapparatuur aan kinderen met ademhalingsproblemen. Juda had al een keer via mijn stichting My Breath My Music een muziekinstrumentje bij mij geleend. Toen ik het gezin in Utrecht tegenkwam en om gameadvies ben gevraagd, ben ik mij daarin gaan verdiepen. Microsoft heeft een interface uitgebracht voor mensen met een handicap: de Xbox adaptive controller. Daarop kun je allemaal knopjes aansluiten, die de functie van de gewone controller en joystick overnemen. Dat was voor Juda en heel veel andere kinderen de oplossing. Ik kan daarop de game-apparatuur die ik samen met mijn goede vriend Peter Feenstra ontwikkel aansluiten.

'Zo hebben we voor Juda een ultralichte joystick ontwikkeld met een aantal lichte knopjes en een zuig-/blaasschakelaar, waarmee je kunt vuren en springen'

In januari 2020 ben ik vervolgens met de website nmagaming.nl gestart om speciale (zelfgemaakte) gameapparatuur voor deze groep kinderen te verhuren. NMA is de verzamelnaam voor alle spierziektes. Door corona heeft dat een vlucht genomen en hebben we tot nu toe met subsidie van Het Gehandicapte kind (zie kader, red.) 50 kinderen met apparatuur kunnen helpen. Je hoort dat veel kinderen met een beperking eenzaam zijn. Gamen geeft voor hen de mogelijkheid daaruit te komen en met leeftijdsgenoten te spelen. Zo hebben we voor Juda een ultralichte joystick ontwikkeld met een aantal lichte knopjes en een zuig-/blaasschakelaar, waarmee je kunt vuren en springen. Daarnaast heeft Juda nog een aantal hele lichte schakelaars op het blad van zijn rolstoel. Ik wil nu voor Juda en zijn broer kaarten regelen voor het FIFA-toernooi dat – als het doorgaat - op 10 januari op twee Rotterdamse locaties voor kinderen van zijn leeftijd wordt gehouden.’

Geduchte tegenstander

Mike Schipper (26) weet hoe leuk het is om games voor mensen met een beperking te ontwikkelen. Dat doet de ICT-medewerker op een school voor voortgezet speciaal onderwijs (vso) voor visueel beperkten zelf ook. De spellen die hij maakt zijn onderdeel van het fantasygenre. Vriendelijk in bediening, maar rijk genoeg aan spelinhoud om spelers bezig te houden. Zelf speelt hij graag een rugby game of vechtspellen.

Mike gamen
Mike is in de gamewereld een geducht speler op diverse platforms

‘Ik werd op mijn veertiende door een ongeluk blind, maar wilde direct na de ziekenhuisopname hetzelfde doen als daarvoor. Dus zocht ik naar een manier om zoveel mogelijk terug te keren naar de gamewereld waarvan ik zoveel houd. In 2013 heb ik samen met mijn huidige vriendin het eerste your adventure audiospel ontwikkeld. Daarnaast maak ik samen met anderen uit mijn netwerk games voor mensen met een visuele beperking. Ook geef ik adviezen hoe je kunt ‘battelen’ op spelcomputers als de Xbox. Alle spellen die ik maak, zijn van eigen hand. Mijn audiospellen zijn vanaf de grond af opgebouwd. Mijn opkomende online internetspel, elves of allalhil, en het al bestaande internetspel vandettacrime.com zijn gebaseerd op open source basisconcepten die iedereen mag uitbreiden.’

In de gamewereld staat hij ook wel bekend als Pelantas of Elferon en is hij een geducht speler op diverse platforms voor online games. ‘Ik ben best wel een competitieve gamer en vind het leuk om uiteindelijk een spel te winnen.’ Voor wie net als Mike graag wil kunnen gamen, volgt nog een tip: ‘Durf vooral te beginnen, grenzen te verleggen en geef nooit op. Dat heb ik ook gedaan.’

Kenniscentrum toegankelijkheid games

Stichting Accessibility houdt zich als kenniscentrum rond digitale toegankelijkheid bezig met de ontwikkelingen op het gebied van toegankelijkheid van websites, apps en andere ICT. Sinds 2014 is de stichting ook actief in de gamingwereld. ‘Wij onderhouden contacten met de gamingwereld en proberen zo een brug te slaan tussen de gamers, hun wensen en de gamebedrijven’, vertelt projectleider Veron Wormeester. ‘Kennis over de toegankelijkheid van games delen wij op onze site game-accessibility.com. Ook delen wij kennis via speciale conferenties rond dit onderwerp, zoals tijdens de Game Accessibility Conference. Tijdens deze meerdaagse conferentie komen de gamebedrijven, gamers met een beperking en hun belangenbehartigers bij elkaar om de laatste ontwikkelingen te bespreken op het gebied van game toegankelijkheid. Een verslag van deze conferentie staat hier. We onderzoeken nu de behoeften van kinderen met een beperking die graag willen gamen. Ook onderzoeken we hoe er een duurzaam platform gecreëerd kan worden om kennisdeling tussen de verschillende initiatieven te stimuleren, zodat uiteindelijk iedereen, ongeacht zijn of haar beperking, in staat is om te gamen.’