Pgb en woonininiatieven

Eigen regie weer centraal, zodat het pgb haar glans terugkrijgt

Als je budgethouders vraagt waarom zij voor een pgb hebben gekozen, heeft het antwoord vaak met eigen regie over hun zorg te maken. Die eigen regie was ook een van de oorspronkelijke bedoelingen van het pgb (naast meer keuzevrijheid voor mensen met een zorgvraag).  In de praktijk blijkt echter dat er wooninitiatieven zijn die met een pgb gefinancierd worden waarbij niet of nauwelijks sprake is van eigen regie. Wat kun je daar als bewoner aan doen? En hoe weet je als potentiële bewoner of je in een wooninitiatief voldoende eigen regie hebt? De ‘gesprekslijst eigen regie’ moet daarbij helpen. We spraken erover met Aline Molenaar, directeur en medeoprichter van Per Saldo, de landelijke vereniging van mensen met een pgb.

Aline Molenaar, directeur en mede-oprichter Per Saldo

Voor veel budgethouders is het opzetten van een wooninitiatief met andere budgethouders of het aansluiten bij een bestaand wooninitiatief dé uitkomst voor zorg op maat. Maar niet altijd, zegt Aline: ‘Helaas krijgen wij ook regelmatig signalen dat mensen ontevreden zijn over de mate van eigen regie die zij in een wooninitiatief hebben. Er is een aantal zorgaanbieders dat een ander doel met hun wooninitiatief heeft dan mensen daar hun leven te laten leiden op de manier zoals zij dat willen – wat toch het uitgangspunt van het pgb is. Zij zien het pgb vooral als een verdienmodel en besteden weinig tot geen aandacht aan eigen regie.’ Het gaat dan om regie op allerlei niveaus, van de visie op zorg tot het mee kunnen bepalen wat er op het menu staat en welke activiteiten er worden aangeboden. ‘Het gesprek daarover aangaan is best lastig’, vervolgt Aline. ‘Want wat vraag je? En wat is dan een goed antwoord?’

Ook voor zorg in natura

De gesprekslijst eigen regie is een hulpmiddel voor dat gesprek. Verschillende partijen leverden de afgelopen tijd een bijdrage aan de ontwikkeling van de lijst, waaronder Per Saldo. In de gesprekslijst staan vragen waarmee je de mate van eigen regie in een wooninitiatief in beeld brengt en het gesprek erover aangaat. ‘De tool is momenteel in de afrondende fase’, zegt Aline. ‘De gesprekslijstlijst en de app zijn zo goed als klaar. Het testen van de app is nu in volle gang.’ En hoewel Per Saldo zich als belangenbehartiger van budgethouders vooral op het pgb richt, is de gesprekslijst volgens Aline ook bedoeld voor wooninitiatieven gefinancierd vanuit zorg in natura: ‘Eigen regie zou niet voorbehouden moeten zijn aan budgethouders. Dus ook binnen de zorg in natura willen we het gesprek over eigen regie op gang brengen.’

Wat betekent dit in de praktijk voor budgethouders?

Lies van de Loo, budgethouder: ‘Waarom alleen met een pgb zeggenschap over je eigen leven? Dat moet altijd het geval zijn. Dat is een mensenrecht.’

Meetlat eigen regie

De gesprekslijst eigen regie is een mooie eerste stap, maar hiermee zijn we er nog niet volgens Aline: ‘We hopen dat stap twee hier achteraan komt. Wij willen toe naar een meetlat waarop per wooninitiatief is aangegeven hoe het scoort op het gebied van eigen regie. Zodat je snel inzichtelijk hebt wat de goede wooninitiatieven zijn waar zorg op maat wordt geleverd – die zijn er gelukkig ook heel veel – en wat de initiatieven zijn waar budgethouders weinig zeggenschap hebben. Die initiatieven zijn volgens ons het pgb niet waardig. Zo wordt het voor die initiatieven hopelijk moeilijker om te blijven bestaan vanwege teruglopende aanmeldingen en krijgt het pgb haar glans weer terug.’

Toolkit Wonen

Wooninitiatieven zijn er binnen het pgb in allerlei soorten en maten, maar de meeste problemen met betrekking tot eigen regie komen voor bij de wooninitiatieven die in handen zijn van zorgondernemers. Bij andere initiatieven, die bijvoorbeeld de bewoners zelf (bewonersinitiatieven) of de ouders van bewoners (ouderinitiatieven) oprichten door hun zorg gezamenlijk in te kopen en te organiseren met hun pgb’s, is dit minder aan de orde. De organisatie is hier immers in handen van (familie van) de bewoners, dus bepalen ze zelf de mate van regie. Per Saldo merkt dat er veel behoefte is aan zulke eigen initiatieven: ‘We zien dat dit voor veel mensen toch de manier is om hun zorg het meest passend te maken.’


Er komt echter heel wat bij kijken als je zo’n initiatief wilt starten. Om dat proces te vereenvoudigen ontwikkelde Per Saldo de Toolkit Wonen, een uitgebreid stappenplan voor het oprichten van een wooninitiatief. ‘Per fase hebben we in kaart gebracht waar je allemaal aan moet denken, van de oriëntatie- tot de instandhoudingsfase. Want er is veel wat je moet regelen. Dat schrikt sommige mensen af, maar het is belangrijk dat zij van tevoren weten waar zij aan beginnen.’

Up to date

De toolkit bestaat inmiddels al een tijdje, maar blijft in ontwikkeling. ‘We voegen steeds weer informatie toe zodat de toolkit up to date blijft en blijft aansluiten bij de behoeften’, zegt Aline. ‘Dat geeft mensen rust, want ze weten dat ze op de hoogte zijn en geen belangrijke informatie missen.’ Het heeft het oprichtingsproces van zulke wooninitiatieven ook erg versneld, voegt Aline toe: ‘Vroeger deden mensen er wel zo’n acht jaar over om een initiatief op te richten. Mede door de toolkit kan dit nu veel sneller. We hebben bijvoorbeeld concept-statuten en andere handige documenten. Mensen hoeven zo niet steeds zelf het wiel uit te vinden.’

Programma pgb

Op het gebied van wonen zijn er de afgelopen tijd dus de nodige verbeteringen gekomen voor budgethouders, maar ook op andere gebieden waren er ontwikkelingen. Vooral de aparte aandacht die er voor het pgb is, stemt Per Saldo tevreden: ‘Voorheen hadden we – en nu nog wel – met tig verschillende directies bij het ministerie te maken. Nu is er een programmadirectie pgb, en dat helpt. De agenda pgb heeft ook echt resultaat gehad. Er blijft superveel werk aan de winkel, maar de eerste stappen zijn gezet. Daar zijn wij blij mee.’

Scroll verder om te lezen hoe Per Saldo tegen het Experiment Integraal Budget aankijkt.

Per Saldo over het Experiment integraal budget

Onderdeel van de Agenda pgb was ook een experiment met het integraal budget. Dat is een budget waarvan de hoogte bepaald wordt door naar iemands totale situatie te kijken, ofwel op individueel niveau ofwel op gezinsniveau. Een regeling dus die mensen niet langer ‘opknipt’ in verschillende wetten, maar die naar iemands hulpvraag op alle levensterreinen kijkt. Voor Per Saldo is dat de ‘ultieme stip op de horizon’. Vanwege verschillende belemmeringen bij de uitvoering van het experiment hebben de betrokken partijen echter besloten het experiment vroegtijdig te stoppen. Drie vragen hierover aan Aline Molenaar.

Waarom is het experiment vroegtijdig stopgezet?

‘Daar waren allerlei redenen voor. Een daarvan was dat er te weinig budgethouders deel wilden nemen. Zij kregen namelijk te horen dat hun zorg opnieuw geïndiceerd zou worden, waardoor zij misschien een deel van hun budget zouden verliezen. Dat maakte ze begrijpelijkerwijs huiverig. Ook kregen sommige geïnteresseerde budgethouders – onterecht – van de zorgverstrekker te horen dat ze niet onder de doelgroep van de pilot zouden vallen. En het lange aanloopproces van de pilot werkte ook niet mee. Op een gegeven moment hebben we toen gezamenlijk besloten het experiment te stoppen.’

Waarom is het integraal budget zo belangrijk voor jullie?

‘Nu zie je dat een budgethouder van soms wel vijf regelingen gebruikmaakt om ‘s ochtends uit bed te komen en zich klaar te maken voor de werkdag. Of dat twee gezinsleden zorg nodig hebben, maar dat dit via andere regelingen loopt waardoor er ook andere zorgverleners voor dezelfde soort taken langs moeten komen. Als je al die hulpvragen integraal bekijkt, kunnen we de zorg veel efficiënter – en goedkoper – regelen. Dat geeft mensen ook veel meer rust en kwaliteit van leven.’

Hoe nu verder?

‘Of er een nieuw experiment komt, dat is aan een volgend bewindspersoon. Maar wij willen wel echt toe naar het integraal budget. Volgens ons moet er een heel andere invulling komen van het integraal budget dan die in het experiment werd gehanteerd. De budgetten moeten niet bij elkaar geharkt worden, maar je moet naar de mens of het gezin in z’n geheel kijken en daar een budget aan hangen. En dan aan de achterkant bepalen wie wat betaalt. Dat moet niet het beginpunt zijn. Nu bepaalt het systeem de zorg, maar het zou de mens moeten zijn die bepaalt hoe de zorg eruitziet. Een mens is niet op te knippen in allerlei budgetjes.’