Vele scholieren hebben te maken met een zieke naaste. Ze kunnen mantelzorg geven (dat doet driekwart van hen), maar het kan ook zijn dat ze zich zorgen maken om de zieke naaste. Het 'zorgen voor' en 'zorgen maken over' kan impact hebben op het welzijn van jonge mantelzorgers. Dit was aanleiding om binnen een grote Europese studie onderzoek te doen naar ondersteuning van jonge mantelzorgers. We delen hier de resultaten van onderzoek naar een samen met jongeren en professionals ontwikkelde veerkrachtstraining (Me-We model Mentaal-Welbevinden) voor jonge mantelzorgers. Jonge mantelzorgers en trainers vertellen in dit artikel over hun ervaringen.

Over de training

De veerkrachtstraining bestaat uit zeven wekelijkse groepssessies met andere jonge mantelzorgers.
De training is gebaseerd op het gedachtegoed van het DNA-V model, een model met technieken uit de acceptatie - en commitmenttherapie en de positieve psychologie. De doelen van de training zijn:

  • vaardigheden opdoen om met uitdagingen om te gaan
  • inefficiënte mentale patronen doorbreken
  • het zelfvertrouwen vergroten
  • ruimte creëren voor nieuw gedrag
  • meer in het hier en nu leven
  • het zelfinzicht versterken
  • de kracht van het sociale netwerk ontdekken

Een speciaal ontwikkelde app maakt onderdeel uit van de training. Deze training is voor jongeren die opgroeien met een ouder, broer of zus of goede vriend die ziek is of een beperking heeft, en die voor hen zorgen of zich zorgen maken over hen. De training richt zich op adolescenten en is in Nederland uitgetest door drie scholen en zes mantelzorgsteunpunten.

Figuur 1. Me-We Model (Nationaal Congres Jonge Mantelzorgers 2020 - Maaike Hartjes/ComicHouse.nl)

'Door de training kon ik situaties beter verwerken en van me afzetten'

Wat vonden deelnemers en trainers van de training?

Deelnemers en trainers in Nederland konden in hun eigen woorden aangeven wat zij van de training en het Me-We model vonden. Hun antwoorden wijzen er op dat de training voordelen biedt voor jonge mantelzorgers. Zo vonden jonge mantelzorgers het prettig om tijdens de training in contact te komen met andere jonge mantelzorgers. Hierdoor beseften ze dat zij niet de enige zijn met een zorgsituatie thuis. Ook trainers en onderzoeksassistenten vonden het lotgenotencontact positief. Zo vertelde een trainer: “Wat ik in het Me-We-project met name zag dat is een soort lotgenotengroep waarin je gewoon je verhaal kwijt kan [...]. Ik merk dan bij die leerlingen dat ze daar heel veel aan hebben. Want ze geven ook heel duidelijk aan dat ze er met vrienden eigenlijk moeilijk over kunnen praten, omdat zij niet snappen hoe het in elkaar steekt en in de trainingsgroep wel, ik zag dat dat heel erg hielp.” 

Mantelzorg is geen vanzelfsprekend thema 

Een uitdaging die trainers en onderzoeksassistenten benoemden was dat het bij de start van het onderzoek soms lastig was om jonge mantelzorgers te herkennen in de klas. Het thema jonge mantelzorg krijgt niet vanzelfsprekend veel aandacht op scholen. Of zoals een trainer dit verwoordde: ‘het staat gewoon niet op de agenda’

Online training

Een deel van de training was online. Dit werd soms als prettig ervaren omdat de sessies toch door konden gaan tijdens de pandemie. Zo vertelde een jongere:  ‘het was fijn om in ieder geval mensen te spreken. Ook al is het niet F2F, maar je spreekt mensen die in het zelfde schuitje zitten en die begrijpen wat ik zeg.’ Anderen vonden de online sessies minder gezellig en leuk en vonden sommigen het lastiger om in deze setting open te zijn over gevoelens. Ook trainers gaven aan dat video-bellen in plaats van face-to-face contact het moeilijk maakte om goed contact te hebben met deelnemers. 

'Verder kijken naar andere rollen van jonge mantelzorgers is een eyeopener'

Omgaan met moeilijke situaties 

ongeren vertelden dat zij dankzij de training beter om konden gaan met stressvolle situaties en beter in staat waren om negatieve emoties te relativeren. Zo sprak een jongere bijvoorbeeld over: ‘een stukje verwerking, en hoe je dingen van je af kunt zetten. Het lukt nog niet altijd even goed, maar het zijn zeker dingen die ik vaker zal gebruiken’. Daarnaast zeiden verschillende jonge mantelzorgers dat ze zich zelfverzekerder voelden na het volgen van de training. Een aantal jongeren rapporteerde ook negatieve kanten van het Me-We model, namelijk dat sommige oefeningen vrij heftig waren, omdat lastige situaties werden besproken en de sessies soms lang duurden. 

Trainers waren positief over de praktische handvatten die de training biedt om jongeren te leren omgaan met moeilijke situaties in hun leven. De training stimuleerde om verder te kijken dan alleen de rol als mantelzorger en te ontdekken dat er ook andere rollen zijn, zoals scholier of kind. Zo vertelde een trainer: “jonge mantelzorgers zijn niet zielig, maar die neiging had ik wel om dat te denken. Het focussen op de persoon en wat hij of zij nodig heeft om te kunnen groeien, in plaats van de zorgsituatie, dat was voor mij wel een eyeopener”. 

Belang van goede begeleiding

Het belang van goede begeleiding van jongeren bij het uitvoeren van opdrachten, zeker als het gaat om negatieve gevoelens, werd door trainers benadrukt. Trainers onderstreepten de betekenis van voldoende nazorg voor jongeren, bijvoorbeeld door een lokaal steunpunt mantelzorg. Het meedoen met een veerkrachtstraining kan veel losmaken. Afhankelijk van de specifieke situatie van de jongere, leek het trainers raadzaam om ook de ouders hier bij te betrekken. Trainers gaven aan dat zorgvuldigheid naar jongeren en hun ouders toe van groot belang is. Zo leken sommige ouders hun kinderen actief te stimuleren om deel te nemen aan de training. Echter, het kwam ook voor dat jongeren hun ouders niet om (de voor het onderzoek benodigde) toestemming voor deelname aan de training wilden vragen, omdat één van de ouders de zorgontvanger was. Trainers waardeerden het contact tussen scholen en steunpunten mantelzorg voor vragen over ondersteuning van jonge mantelzorgers als dit nodig was. Een trainer vertelde dat: “Als wij op school de training na afronding van het onderzoek weer gaan aanbieden, zullen we zeker gebruik maken van de kennis en mogelijkheden van het steunpunt. Met hen hebben we nu goed contact. Zij kunnen ook veel meer dan wij, op het eilandje van de school, bijvoorbeeld een maatje koppelen.”

Training vergroot veerkracht van jonge mantelzorgers op korte termijn

Vanwege de kleine groep jonge mantelzorgers die de training heeft getest - onder andere door de uitdagingen van het onderzoek ten tijde van coronapandemie -  is het lastig om een duidelijke uitspraak te doen over of het Me-We model de veerkracht van jonge mantelzorgers vergroot. Wel zien we - in ieder geval kort na de training - positieve effecten op de veerkracht van jonge mantelzorgers. Veerkracht bestaat hier uit het proces van onderhandelen over, omgaan met en zich aanpassen aan belangrijke bronnen van stress of trauma. Drie maanden na de laatste trainingssessie zien we dit effect niet meer. Dit wijst erop dat langduriger inspanningen om jongeren te blijven ondersteunen nodig zijn.

Zelf aan de slag op school of in de regio?

De veerkrachtstraining zal op termijn beschikbaar komen voor scholen en steunpunten. Het is belangrijk om mantelzorg bespreekbaar te maken binnen de school, bijvoorbeeld met themalessen over mantelzorg door een (ex-)jonge mantelzorger. De landelijke overheid kan hieraan bijdragen door het thema mantelzorg in de klas aan de orde te (laten) stellen. De overheid kan kennis en bewustzijn over jonge mantelzorgers vergroten door landelijke informatiecampagnes, zoals de sociale media campagne #Deeljezorg. Ook (landelijke) activiteiten in de Week van de Jonge Mantelzorger jaarlijks in juni kunnen hieraan bijdragen, evenals de activiteiten vanuit de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg in Nederland.

Signalerende rol voor welzijns - en zorgorganisaties

Voor professionals die met jongeren werken, zoals docenten, is het belangrijk om toegang te hebben tot expertise over het werken met jonge mantelzorgers en kennis te hebben over het aanbod aan ondersteuning in de eigen regio. Bijvoorbeeld door samenwerking tussen lokale mantelzorgsteunpunten en scholen. Een startpunt is het denken vanuit een gezinsgerichte aanpak, waarbij niet alleen naar de behoefte van de (volwassen) cliënt wordt gekeken, maar aandacht is voor het hele gezin inclusief de kinderen. Het organiseren van regionale netwerkbijeenkomsten kan hierbij helpen.

In dit soort bijeenkomsten kunnen jonge mantelzorgers samen met professionals samenkomen om kennis en ervaring over passende ondersteuning voor jonge mantelzorgers uit te wisselen. De signalering van jonge mantelzorgers kan door scholen, mantelzorgsteunpunten, welzijnsorganisaties, jongerenwerk of vrijetijdsclubs, maar ook door thuiszorgorganisaties, huisartsen of apothekers worden opgepakt.

Deze professionals kunnen met de jonge mantelzorgers het gesprek starten over hun behoefte aan steun en hen wijzen op ondersteuning die er is. Bijvoorbeeld door hen te informeren over lotgenootcontact-initiatieven zoals fun-dagen van lokale steunpunten mantelzorg, buddy-projecten met voormalig jonge mantelzorgers, of online contact met andere jonge mantelzorgers, zoals via de Me-We Young Carers app. 

Noten

  1. Roos, Simone de, lngrid van Tienen en Alice de Boer (2020) – Bezorgd naar school. Kwaliteit van leven van scholieren met een langdurig ziek gezinslid. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
  2. Gefinancierd vanuit het Europese Horizon 2020 Research and Innovation-program, subsidienummer 754702, https://me-we.eu.
  3. Https://www.swpbook.com/boeken/9/psychologie/2123/ruimte-om-te-groeien.

Beschikbaarheid trainingsmateriaal

Na afronding van het onderzoek en goedkeuring van het consortium, wordt het trainingsmateriaal beschikbaar gesteld voor trainers van steunpunten en scholen. U kunt dan ook bij Vilans terecht voor ondersteuning. Voor meer informatie over de mobiele app, zie deze verkenning van Vilans. Bent u geïnteresseerd in de training, kijk dan voor meer informatie op de website Zorg voor Beter van Vilans. Of meld u aan via mewesupport@vilans.nl en we houden u op de hoogte wanneer en hoe de training beschikbaar wordt gesteld.

Het Me-We onderzoek

Ervaringen van jongeren en trainers in dit artikel zijn afkomstig uit het Me-We onderzoek (Mentaal-Welbevinden). Dit is een groot Europees onderzoek in zes landen, waaronder Nederland, naar het welbevinden van jonge mantelzorgers. Dit zijn jongeren (<18 jaar) die helpen, ondersteunen of zorgen voor familie of een vriend met een chronische ziekte, beperking, verslaving of problemen door ouderdom. In Nederland deden 27 jonge mantelzorgers in de leeftijd van 15 t/m 17 jaar mee in de studie naar de effectiviteit van de ontwikkelde Me-We training. De citaten van trainers zijn afkomstig uit focusgroepen die na afloop van de training zijn gehouden in de zomer van 2020. Het Me-We onderzoek werd gefinancierd vanuit het Europese Horizon 2020 Research and Innovation-program, subsidienummer 754702. Wij danken hartelijk de onderzoekers, jonge mantelzorgers, professionals en organisaties die bijgedragen hebben aan het Me-We project. In het bijzonder danken we de jongeren die ons geholpen hebben bij het onderzoek en onze partnerorganisaties  in andere landen: Linnaeus University (Zweden), coördinator van het project; Eurocarers (België); University of Sussex (Verenigd Koninkrijk); Carers Trust (Verenigd Koninkrijk); Kalaidos University of Applied Sciences (Zwitserland), National Institute of Health and Science on Ageing (IRCCS INRCA) (Italië); Anziani e Non Solo (Italië); University of Ljubljana (Slovenië).