‘Ik pas mij 24/7 aan om het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken’

Vele scholieren hebben te maken met een langdurig zieke naaste. Zij kunnen thuis helpen, of ze maken zich zorgen om de gezondheid van een naaste. Docenten en zorgcoördinatoren vinden het een lastige doelgroep, omdat ze vaak lang onder de radar blijven. In onderzoek van Vilans en het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) zijn citaten van scholieren verzameld over jongeren die zorgen. 

Via een online vragenlijst (april–nov. 2018) vroegen we jonge mantelzorgers (15 t/m 17 jaar) op school of bij een steunpunt mantelzorg wat ze doen op een dag en hoe ze zich voelen. In totaal vulden 154 jonge mantelzorgers de vragenlijst in. Hoewel dit geen representatieve groep is voor alle jonge mantelzorgers in Nederland, geeft het wel een indruk van wat er bij hen speelt. In de infographic "Hoe is het om een jonge mantelzorger te zijn?" staan enkele resultaten. In dit artikel bespreken we hoe scholieren tegen de zorgsituatie aankijken. Want wie kan er nou beter aangeven wat jonge mantelzorgers ervaren, dan zij zelf?

Vaak gaat het om zieke ouders  

Bij ‘zorgen voor’ denken we vaak aan meisjes die voor hun ouders zorgen. Meisjes helpen inderdaad vaak hun moeder met een chronische lichamelijke ziekte of beperking, zoals hart- of gewrichtsaandoeningen, maar ook jongens geven deze hulp. Hoewel jonge mantelzorgers meestal hulp bieden aan zieke ouders, zorgen scholieren ook voor familieleden zoals grootouders. Ook ondersteunen scholieren hun vrienden, vaak vanwege mentale gezondheidsproblemen. Daarnaast kan verslaving een reden zijn voor scholieren om te zorgen. Ze helpen dan omdat de zorgontvanger, in de woorden van de jongeren, bijvoorbeeld ‘zijn zorgen wegdrinkt’ of ‘gokverslaafd is en geld steelt’.

Zoals verwacht kwamen we in het onderzoek ook zogenaamde ‘brussen’ tegen: jongeren die voor een broer of zus met een aandoening of ziekte zorgen. Het kan dan gaan om een cognitieve beperking of gedragsstoornis, zoals een stoornis in het autistisch spectrum. Zo helpen jongeren om hun broertje of zusje weer rustig te krijgen als ze angstig of boos zijn. Een jonge mantelzorger die we tijdens ons onderzoek spraken, geeft weer welke impact dit kan hebben: ‘Het kost veel energie als mijn broertje een woedeaanval heeft en wij hem een half uur in een houdgreep moeten houden.’

Zorgen in soorten en maten

Scholieren kunnen zich zorgen maken om een familielid of vriend met een ziekte of beperking. Jongeren denken vaak aan de thuissituatie of aan een zieke vriend terwijl ze op school zijn. Ook moeten ze rekening houden met een zieke naaste, passen ze hun dagelijkse leven aan of cijferen zichzelf zelfs weg. Bijvoorbeeld door stil te zijn thuis, zodat een moeder overdag kan slapen. Jonge mantelzorgers geven ook aan thuis te blijven totdat hun broertje of zusje thuiskomt met de rolstoeltaxi. Jongeren wezen ons erop dat het echter niet altijd de zorgtaken zijn die het zwaar kunnenmaken om te zorgen. Vaak is het vooral het zorgen maken om – en zoveel mogelijk rekening houden met – de situatie thuis die het zorgen zwaar maakt. In de woorden van een jonge mantelzorger: ‘Ik probeer mijn zusje zoveel mogelijk te ondersteunen als ik kan. Ik pas mij 24/7 aan om het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken.’

Van emotionele steun tot en met persoonlijke verzorging

Jongeren bieden verschillende typen ondersteuning. Het kan gaan om emotionele ondersteuning, zoals het houden van gezelschap, een spelletje spelen en wachten tot een broertje of zusje in slaap valt. Maar het kan ook gaan om persoonlijke verzorging, bijvoorbeeld door te helpen bij het opstaan, of het wassen en aankleden van hun moeder of vader. Ook helpen jongeren in het huishouden en helpen ze met de zorg voor broertjes en/of zusjes. Zo deelden jongeren met ons dat zij verschillende verantwoordelijkheden binnen het gezin op zich nemen. ‘Ik sta om half 7 op, smeer broodjes voor mijn broertje en mijzelf en pas daarna ga ik naar school of naar mijn stage. Meestal ben ik rond vier uur weer thuis. Dan moet ik de hond uitlaten, de vaatwasser in- of uitruimen en soms beginnen met koken. Daarna doe ik samen met mijn zus de afwas en zetten we koffie.’

Positieve en negatieve ervaringen

Zorgen kan een positieve ervaring zijn. Een naaste kunnen helpen bij de uitdagingen van een ziekte of beperking geeft jonge mantelzorgers een goed gevoel. Scholieren ervaren door hun zorgtaken echter ook problemen op school. Of ze vinden het lastig om hun vrienden voldoende te zien. Het combineren van de verschillende rollen die jonge mantelzorgers hebben kan uitdagend zijn, zeker als de situatie thuis verslechtert. Sommige jongeren geven aan dat de ziekte en het zorgen ook invloed heeft op hun eigen lichamelijke of mentale gezondheid: ‘Zelf heb ik een angststoornis en een dwangstoornis, wat ook weer te maken heeft met het zorgen. Ik ben bang voor alles wat met de dood te maken heeft. Mijn moeder heeft hartfalen, dat vind ik erg eng.’

Vanzelfsprekend

Veel jonge mantelzorgers vinden het zorgen voor hun zieke naaste vanzelfsprekend. Het voelt als iets dat er bij hoort en je gewoon doet. Jezelf als jonge mantelzorger zien is lastig, omdat jongeren soms al zorgen zolang als zij zich herinneren. Bovendien is het niet altijd duidelijk wat ‘mantelzorg’ precies is. Dit geldt niet alleen voor jongeren, maar ook voor hun ouders of voor docenten op school. Het is vaak moeilijk om op school jonge mantelzorgers te vinden, omdat school of het gezin niet precies weten wat de term inhoudt is en leerlingen zich niet aangesproken voelen. Hier wijzen experts op een dilemma. Eigenlijk wil je jonge mantelzorgers niet ‘zien’ op school, omdat velen de verantwoordelijkheid voor zorg niet vinden passen bij minderjarigen. Anderzijds wil je deze scholieren wel signaleren, zodat je kan praten over wat zij doen thuis en wat dit met hen doet. In de woorden van een leerling: ‘Vriendinnen hebben snel zoiets van: ‘Ja, maar ik doe ook wel eens de boodschappen thuis.’ Ik denk dat er een groot verschil zit tussen mantelzorger zijn en thuis in het huishouden helpen. Volgens mij ervaar je geen mentale stress als je in het huishouden helpt. Ik denk ook na over hoe laat mijn broertje weer weg moet en of er dan al iemand thuis is.’

Maak het bespreekbaar

Jonge mantelzorgers benoemen dat het thema niet bekend is. Scholieren zeggen dat bewustwording op school kan worden verbeterd, zodat er meer begrip is voor de situatie waarin zij verkeren. Ook vrienden of klasgenoten begrijpen lang niet altijd dat hun medescholieren zorgen. Gast- of themalessen kunnen positief bijdragen aan het bespreekbaar maken van het zorgen voor een ander. Bespreek het niet alleen met jongeren die zorgen, maar ga het gesprek aan in de klas. Zo’n open gesprek kan de start zijn van meer bewustwording over jonge mantelzorgers op je eigen school. Dit kan jonge mantelzorgers helpen om niet steeds opnieuw op school of aan vrienden uit te hoeven leggen wat zij doen. Een gesprek over de moeilijke, maar ook fijne kanten van het zorgen kan er ook aan bijdragen dat jonge mantelzorgers niet bang zijn om ‘zielig’ gevonden te worden als zij hun ervaringen delen. Een jonge mantelzorger zegt daarover: ‘Ik zou wel meer aandacht willen op school. Dat school ook weet dat er jonge mantelzorgers bestaan, want als ik zeg dat ik iets later ben of iets eerder weg moet bijvoorbeeld, omdat ik m’n zusje weg moet brengen naar school, dan zit je leerkracht met een scheef hoofd te kijken. Zo van: ‘Hoezo je zusje weg brengen...’ Dan moet je wéér alles uitleggen en dat is soms best lastig.’

Verder lezen

• Boer, Alice de (2019). Luister goed naar wat jonge mantelzorgers nodig hebben. Zie www.jmzpro.nl/alicedeboer.
• Simone A. de Roos, Alice H. de Boer, Sander M. Bot (2017).  Well-being and Need for Support of Adolescents with a Chronically Ill Family Member. In: J Child Fam Stud, 26: 405-415. DOI 10.1007/s10826-016-0574-7.
• Roos, Simone de, lngrid van Tienen en Alice de Boer (2020). Bezorgd naar school. Kwaliteit van leven van scholieren met een langdurig ziek gezinslid. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
• Website van het internationale Me-We onderzoek
• Ondersteuning van Vilans voor jonge mantelzorgers 
• Infographic: hoe is het om een jonge mantelzorger te zijn

_{Dit artikel is eerder verschenen in Bij de les, jaargang 16, januari 2020, nummer 4.}