Herkenning, bescherming en ondersteuning

Jonge mantelzorgers zijn jongeren die helpen, ondersteunen of zorgen voor familie of vrienden. Het kan gaan om een chronische ziekte, beperking, verslaving of problemen door ouderdom. Jongeren kunnen het fijn vinden om te zorgen, maar ziekte in een gezin en zorgtaken kunnen ook zwaar zijn. Welke steun is er voor jonge mantelzorgers? In dit artikel vindt u een kort overzicht van de wetten, regels en beleidskaders die gelden voor jonge mantelzorgers.

De informatie is gebaseerd op interviews met vijf deskundigen die werkzaam zijn in een juridische academische functie, bij de overheid of op het gebied van ondersteuning van jonge mantelzorgers. Wat is er aan wet- en regelgeving voor jongeren/jonge mantelzorgers? Zijn er bijvoorbeeld regelingen voor het erkennen, beschermen en steunen van jonge mantelzorgers in Nederland? Of is er beleid van de landelijke of lokale overheid of beroepsorganisaties? De gegevens hebben betrekking op de situatie in 2018.¹

Een stap vooruit 

Leu en Becker (2017) hebben het bewustzijn en het beleid op het gebied van jonge mantelzorgers in verschillende landen geclassificeerd. Nederland behoorde toen tot de groep landen die als ‘emerging’ werd beschreven (categorie 5), omdat wij toen nog geen specifieke voorzieningen hadden en het kennisniveau over jonge mantelzorgers in de kinderschoenen stond. Recent is vastgesteld dat Nederland is opgeschoven naar ‘preliminairy’ (categorie 4) (Leu et al. 2022). Dat komt omdat er een bredere onderzoeksbasis is gelegd en er specifieke voorzieningen en interventies zijn ontwikkeld. Zo is er sinds 2018 een landelijke campagne tijdens de eerste week van juni de ‘Week van de jonge mantelzorger’. In het hele land vinden bijeenkomsten en workshops plaats waarin bewustwording voor en door jonge mantelzorgers wordt gestimuleerd. Doordat professionals nog lang niet altijd oog hebben voor jonge mantelzorgers in hun werk blijft dit een belangrijk aandachtspunt.

Geen specifieke wetgeving  jonge mantelzorgers

In Nederland is er, net als in veel andere Europese landen, geen specifieke wetgeving die jonge mantelzorgers en hun familie beschermt en ondersteunt. Groot-Brittannië heeft wel specifieke wetgeving die jongeren met zorgtaken erkent en omschrijft: ‘The Care Act 2014’ en ‘the Children Act 1989’ (aangevuld door ‘the Children and Families Act, 2014’). Deze wetten richten zich op een preventieve en familiegerichte aanpak om jonge mantelzorgers te identificeren, hun behoeften in kaart te brengen en te ondersteunen. De praktijk wijst uit dat in het Verenigd Koninkrijk na de vaststelling van behoeften van jonge mantelzorgers lang niet altijd voldoende ondersteuning beschikbaar is.

Een indirecte manier van ondersteuning via andere wetten 

In Nederland is er sprake van niet-specifieke wetgeving die relevant is voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers (zie blok 1 voor een overzicht van de wetten).  Jonge mantelzorgers kunnen steun ontvangen via (niet-specifieke) wetgeving op verschillende terreinen, zoals zorg en welzijn, onderwijs, algemene wetgeving voor kinderen en gezinnen, en kinderbescherming.

Naast wetgeving zijn er ook programma’s, protocollen, richtlijnen en overige beleidsdocumenten relevant voor de identificatie en ondersteuning van jonge mantelzorgers. Ondanks dat dit beleid niet specifiek gericht is op jongeren die zorgen, wordt op deze wijze wel indirect de ondersteuning van jonge mantelzorgers in Nederland gefaciliteerd. In blok 2 staan enkele voorbeelden.

Sterke punten en uitdagingen 

De experts bekeken ook de in 2015 doorgevoerde wetswijzigingen (de Jeugdwet en de Wet maatschappelijke ondersteuning) waarbij taken in het Nederlandse zorgstelsel van de landelijke overheid naar gemeenten zijn overgeheveld. Als gevolg van het decentralisatieproces kunnen de gemeenten zelf bepalen wat een basiszorgvoorziening is. Ook geven zij hun mantelzorgbeleid vorm en kunnen zij een ondersteunend aanbod van diensten inkopen en regelen. De deskundigen gaven aan dat een verandering merkbaar was in de aanpak. De rol van het gezin en sociale netwerken in het zorgproces staan meer centraal, evenals een meer preventieve aanpak van problemen bij jongeren. Dit zorgt ervoor dat beter kan worden ingespeeld op reële behoeften volgens de experts. Experts verwachten dat gemeenten meer inzicht hebben in wat de problemen van mantelzorgers zijn en dus beter kunnen reageren. Maar ook heeft dit geleid tot verschil in het aanbod aan ondersteuning voor jonge mantelzorgers per gemeente.

Jonge mantelzorgers blijven onopgemerkt

Experts noemden in de interviews dat jonge mantelzorgers niet expliciet worden vermeld in de wet en in beleidskaders en dat ze veelal onopgemerkt blijven in de praktijk. Volgens sommige deskundigen kan dit te maken hebben met de manier waarop we naar kinderen en jongeren kijken in Nederland. Jongeren worden misschien wel langer dan in sommige andere landen als kinderen beschouwd zonder verantwoordelijkheden. De nadruk ligt daarmee op hun bescherming als kind, waarbij er wellicht geen rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat zij, wanneer zij ouder en onafhankelijk worden, als mantelzorgers steun nodig hebben. Een deskundige wees erop dat het belangrijk is een evenwicht te vinden tussen het ontlasten van jonge mantelzorgers en het erkennen van hun eigen wens om voor hun familielid te zorgen. "...je probeert kinderen en jongeren zo veel mogelijk te ontlasten [...] terwijl het tegelijkertijd [...] voor de kinderen belangrijk kan zijn om iets te kunnen doen. En dan denk ik: het is ook belangrijk om dat te respecteren."

Overgang naar volwassenheid

Experts signaleerden ook uitdagingen in het ondersteunen van jonge mantelzorgers tijdens de transitieperiode naar volwassenheid. Bijvoorbeeld in een goede aansluiting van de steun wanneer kinderen wettelijk volwassen worden. In deze fase van hun leven ontwikkelen jongeren hun eigen identiteit, wat gepaard kan gaan met kwetsbare episodes. Vanwege deze fase in het leven van jonge mantelzorgers vinden experts het goed dat ondersteuning niet stopt bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. Dit geldt bijvoorbeeld voor sommige vormen van ondersteuning vanuit de Jeugdwet.

Wensen voor de toekomst

Verder geven experts aan dat het belangrijk is om meer uniformiteit aan te brengen in de manier waarop jonge mantelzorgers beschermd en ondersteund kunnen worden. Bijvoorbeeld door een verdere verduidelijking van de doelen – en de manier om deze te bereiken - van de huidige wet- en regelgeving en beleid voor jonge mantelzorgers. 

De experts verschillen echter van mening over de vraag of het noodzakelijk is om specifieke wetgeving voor jonge mantelzorgers in Nederland te ontwikkelen. Uit de interviews kwam naar voren dat jongeren beschermd moeten worden tegen te zware zorgsituaties. In deze situaties moeten jongeren weten wat hun rechten zijn. 

Wenselijkheid van mantelzorgtaken

Deskundigen wezen hier ook op fundamentele vragen die gesteld moeten worden. Zo is bijvoorbeeld niet duidelijk of kinderen er al dan niet voor kunnen kiezen een zorgtaak op zich te nemen en op welke leeftijd dit gepast is. Een maatschappelijke discussie hierover is volgens experts wenselijk, omdat de meningen over nut en noodzaak van specifieke wetgeving voor jonge mantelzorgers verschillen. In dit gesprek  over steun voor jonge mantelzorgers kan de discussie over de wenselijkheid en mogelijkheden van mantelzorg niet alleen bij jongeren maar ook bij andere leeftijdsgroepen geïntegreerd worden. Belangrijk is om hier bijzondere aandacht te hebben voor de leeftijdgrens van 18 jaar, omdat volwassenen een andere rechtspositie hebben. Tenslotte bevelen experts aan dat er kan worden geleerd van ervaringen van andere landen, zoals bijvoorbeeld Groot-Brittannië, waar specifieke wetgeving voor jonge mantelzorgers bestaat.

Vraag jongeren om behoefte aan hulp

Een andere wens van experts is dat er bij de bescherming en ondersteuning van jonge mantelzorgers het gesprek gestart wordt over welke behoeften een jonge mantelzorger heeft. Dit past ook bij de meer preventieve aanpak met een vroege bespreking van problemen bij jongeren en in het gezin. Wanneer er een persoon met gezondheidsproblemen in het gezin is, zou moeten worden nagegaan hoe het met de kinderen gaat en wat hun behoeften zijn. Deskundigen spraken de hoop uit dat jongeren zelf betrokken worden bij het gesprek over hun behoefte aan hulp. En dat zij ook betrokken worden bij beslissingen die invloed hebben op hen, bijvoorbeeld wat passende ondersteuning voor hen of de zorgontvanger thuis zou zijn. Volgens deskundigen ligt er ook een opgave voor professionals die werken met jongeren. Zij onderstrepen het belang van meer bewustwording en kennis over jongeren met zorgtaken. Docenten op scholen zouden meer preventief kunnen handelen en te zware impact van zorgen bij jongeren of scholieren kunnen signaleren. En ook op scholen aandacht besteden aan mantelzorg.

__________________________________________________________________________________________________________________________

Blok 1: Wetgeving bescherming en ondersteuning jonge mantelzorgers

_{Wet maatschappelijke ondersteuning, Wmo 2015
Gemeenten bieden zorg aan hulpbehoevenden en zijn verantwoordelijk voor het erkennen en waarderen van mantelzorgers, door het bieden van financiële tegemoetkoming of steun. Als ouders, broers/zussen of familie Wmo-voorzieningen ontvangen, dan ondersteunt dit ook jongeren met een zorgtaak. Doelgroep: volwassenen van 18 jaar of ouder.}

_{Jeugdwet 2015, art. 2.1
Gemeenten zijn verantwoordelijk voor bescherming en ondersteuning van jongeren door vroege signalering van – en ondersteuning bij- problemen in hun ontwikkeling. Ook het bevorderen van vaardigheden van jongeren zelf en hun ouders. Doelgroep: kinderen tot 18 jaar, soms 23 jaar.}

_{Leerplichtwet 1969 en Wijziging Leerplichtwet 2007, art. 4a en 4b 
Leerlingen moeten onderwijs volgen tot de leeftijd van 18 jaar of totdat zij een startkwalificatie hebben. Ouders zijn verantwoordelijk dat hun kinderen naar school kunnen gaan. Indien dat niet het geval is kunnen strafrechtelijke sancties worden opgelegd. Doelgroep: kinderen tot 18 jaar.}

_{Het Verdrag inzake de rechten van het kind; UNCRC
Nederland heeft het Verdrag inzake de rechten van het kind ondertekend. Eén van de rechten is het recht op onderwijs dat in Nederland vertaald is in de Leerplichtwet. De Kinderombudsman controleert of rekening wordt gehouden met kinderrechten in Nederland.} 

_{Kinderbescherming 
Onder sommige omstandigheden kan het noodzakelijk zijn kinderen (ook jonge mantelzorgers) in bescherming te nemen. Deze kinderbescherming is geregeld in:}

_{Burgerlijk Wetboek: Boek 1 Personen- en familierecht, Afdeling 4: Ondertoezichtstelling van minderjarigen, art. 1:254 – art. 1:278
Wet meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling: Organisaties in diverse sectoren (bv. onderwijs, zorg) zijn verplicht om een protocol huiselijke geweld en kindermisbruik op te stellen. Hieronder valt ook de zogenaamde Kind Check: heeft een familie kinderen en zijn deze veilig? Doelgroep: minderjarigen (<18 jaar).}
 

__________________________________________________________________________________________________________________________

Blok 2: Beleid, programma’s, protocollen en richtlijnen bescherming en ondersteuning jonge mantelzorgers

_{Het programma Volwaardig Leven (2018) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Aandacht in de gezondheidszorg en samenleving voor het gezin (inclusief broers/zussen) van een kind met een beperking en voor hun behoeften.}

_{Richtlijn Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP)
Richtlijn voor professionals in de (jeugd)hulp en -bescherming.}

_{Toolkit Mantelzorg
Advies van de Landelijke Huisartsen Verenging (LHV) over aandacht in de huisartspraktijk voor mantelzorgers, inclusief jonge mantelzorgers.}

_{Standaarden Nederlands Huisartsen Genootschap
In sommige richtlijnen voor diagnostiek en behandeling in de huisartsenpraktijk worden mantelzorgers en hun behoeften expliciet benoemd, zoals in de NHG-Standaard Dementie.}

_{Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling
Stappenplan voor professionals bij vermoeden van huiselijk geweld en kindermishandeling, waaronder de Kind Check.}

__________________________________________________________________________________________________________________________

Noten

1. Recent is er bijvoorbeeld de richtlijn mantelzorg gepubliceerd. Het betreft een richtlijn voor verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om overbelasting bij mantelzorgers te voorkomen of te verminderen. Hierin wordt bijzondere  aandacht aan specifieke groepen gegeven, zoals jonge mantelzorgers. 

Lees verder:

• Summary report of ‘Enabling young carers to pursue their goals in life and reach their full potential – Converting research findings into policy actions. Country Focus: The Netherlands’ – Results WP2.

• Cross-national Analysis of Legislation, Policy and Service Frameworks for Adolescent Young Carers in Europe. Leu, Guggiari, Phelps, Magnusson, Nap, Hoefman, Lewis, Santini, Socci, Boccaletti, Hlebec, Rakar, Hudobivnik, Hanson.  Journal of Youth Studies (2021): 1-21.

• Leu,A., F.M.P.Berger, M. Heino, H.H. Nap, A. Untas, L. Boccaletti, F. Lewis, D. Phelps en S. Becker (2022). The 2021 cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to ‘young carers’, In: Journal ofYouth Studies, doi.