Foto Gerda Hanemaaier
Alice de Boer werkt sinds 2000 als senior onderzoeker bij het SCP. Daarnaast is zij bijzonder hoogleraar Sociale ongelijkheid en Informele hulp aan de VU. Een interview over bijzondere mantelzorg.
Wanneer de hulp heel zwaar is
Alice: ‘Mantelzorg voor mensen met dementie, psychische problemen of een terminale ziekte verschilt in een aantal opzichten van ‘’gebruikelijke’’ mantelzorg. De zorg is complex en vergt veel tijd. Denk aan huishoudelijk werk, begeleiding, maar ook aan persoonlijke verzorging, zoals hulp bij douchen of aankleden. Mantelzorgers van deze mensen zitten vaak aan de grenzen van hun inzet en kunnen niet nog meer doen. Een groter beroep op hun sociale netwerken is niet realistisch en zal tot overbelasting van de mantelzorger zelf leiden.’ Toch zijn er ook grote verschillen tussen deze groepen mantelzorgers.
Het is lastig omgaan met iemand met dementie
Mantelzorgers van een naaste met dementie of geheugenproblemen helpen vaak een ouder of schoonouder. Een op de vijf mantelzorgers heeft met zo’n zorgsituatie te maken. ‘Dat kan zwaar zijn omdat ze weinig terugkrijgen van die persoon. Vaak zeggen zij ook dat ze de hulp niet lang meer vol kunnen houden,’ zo licht Alice toe. ‘Het is van groot belang om hen expliciet waardering te geven. En hun competenties te versterken, omdat vaak aangeven niet kundig te zijn en kennis te missen over de omgang met de persoon die zij ondersteunen. Deze wens is goed te begrijpen als je je bedenkt dat dementie een progressieve ziekte is. De zieke kan in een paar jaar tijd sterk achteruit gaan, waardoor de behoefte aan steun bij mantelzorgers ook verandert.’
Die hulp hoeft niet per se van professionals te komen, maar kan ook van vrijwilligers afkomstig zijn. Alice: ‘Er zijn aanwijzingen dat steeds meer vrijwilligers betrokken zijn in de ondersteuning van dementerenden. Wij vermoeden dat de toename samenhangt met het feit dat steeds meer mensen met dementie thuis blijven wonen.’
Bij psychische problemen haakt het netwerk af
Een op acht mantelzorgers helpt iemand met een psychisch probleem, zoals angst, depressie, psychose of een verslaving. 'Deze helpers hebben het gevoel de zorg niet met anderen te kunnen delen en er alleen voor te staan. Er is niemand die hun hulp kan overnemen als zij zelf bijvoorbeeld ziek worden of op vakantie willen gaan,’ zegt Alice. ‘Dit komt omdat mensen met psychische problemen meer moeite hebben met het onderhouden van sociale contacten. En omdat zij niet alles willen delen met mensen in hun omgeving, dan wel inschatten dat anderen hen niet kunnen helpen. Vooral bij deze mantelzorgers zien we veel ongenoegen over de andere mantelzorgers. Zij hebben vaker dan gemiddeld meningsverschillen en moeite om hun zorgen over de zorgsituatie met anderen te bespreken.’
Behoefte aan kennis in de terminale zorg
Een op vijftien mantelzorgers biedt hulp vanwege een terminale ziekte. Het gaat vaak om een partner, ouder of een goede vriend die zal gaan overlijden. Alice: ‘Dit maakt het zorgen niet alleen intensief en lastig vol te houden, maar ook emotioneel zwaar. Hulp aan een terminale zieke vraagt dan ook op vele fronten inzet. Toch hebben deze helpers niet alleen maar negatieve ervaringen. Ze zeggen bijvoorbeeld ook dat ‘’hun’’ hulpbehoevende laat merken dat ze hun hulp waarderen. Ook melden vooral mantelzorgers van terminaal zieken dat door het geven van de hulp hun onderlinge relatie is verbeterd.’
Zorgprofessionals van de thuiszorg of zorginstelling zijn vaak betrokken. Het contact met hen gaat vaak goed. Zo zeggen deze mantelzorgers dat professionals oog hebben voor hen hebben, als naaste van de zieke. Er is ook behoefte aan meer ondersteuning. Alice licht toe: ‘Deze mantelzorgers willen vaak meer weten over medicijnen, de medische kant van de beperking of over hulpmiddelen. Dit lijkt te worden ingegeven door de onzekere situatie waarin zij zich bevinden. Mensen weten niet waarop zij zich kunnen voorbereiden, dus vragen om ondersteuning op dit punt.’
