Een bijdrage van belang - over stakeholderparticipatie bij de Gezondheidsraad

De roep om meer directe vormen van democratie ter aanvulling van de representatieve democratie, neemt toe. De laatste jaren hebben diverse adviesraden en andere instituten in ons land de overheid opgeroepen de kennis, de kunde en de energie die in de samenleving bij burgers en marktpartijen rijkelijk aanwezig is, beter te benutten.^1-6

Ook wetenschap is mensenwerk

Tegelijkertijd heeft wetenschap niet langer vanzelfsprekend autoriteit. Kritiek vanuit de wetenschapsfilosofie en de wetenschapssociologie heeft duidelijk gemaakt dat ook het wetenschappelijk bedrijf mensenwerk is dat voortdurend keuzes van onderzoeksmethoden, uitkomstmaten en afkappunten en interpretatie van waarnemingen vergt. Dat heeft ertoe geleid dat sommigen wetenschap niet meer vertrouwen, teleurgesteld zijn in de zekerheden die zij er dachten te vinden.

Gezondheidsraad en participatie

In deze veranderende wereld vervult de Gezondheidsraad als onafhankelijk en wetenschappelijk adviesorgaan zijn publieke taak, het informeren van regering en parlement over de stand van wetenschap met betrekking tot gezondheidsvraagstukken. Centraal in dit essay staat de vraag of participatie van burgers en maatschappelijke partijen de raad kan helpen die taak beter te vervullen. Biedt participatie de Gezondheidsraad kansen om de kwaliteit en de bruikbaarheid van zijn adviezen te verbeteren? Kan participatie de raad helpen om zijn gezag te behouden, terug te verdienen of wellicht te versterken?

Leren van succes en teleurstelling

In dit essay laat ik zien dat de raad al geruime tijd probeert om de kennis, de kunde en de energie die in de samenleving aanwezig zijn te gebruiken bij de opstelling van zijn adviezen. De frequentie, de diversiteit aan methoden en de intensiteit waarmee hij dat doet, nemen de laatste jaren toe. Daarbij schuwt de raad het experiment niet. Wat heeft dat opgeleverd? Welke lessen zijn geleerd? Ik schets de successen en de teleurstellingen, de voordelen, de valkuilen en de spanningen. Ik put daarbij vooral uit eigen ervaringen, die op het vlak van milieu en gezondheid liggen, maar betrek daarbij ook bevindingen uit de andere aandachtsgebieden van de raad, gezondheidszorg, preventie, voeding, arbeidsomstandigheden en gezondheidsonderzoek.

Wat heeft de Gezondheidsraad gezegd over participatie?

In zijn advies Risico, meer dan een getal (1996) over de omgang met risico’s in het milieubeleid stelde de Gezondheidsraad dat het betrekken van partijen bij het proces van risicobepaling en risicobeheersing een voorwaarde is voor het verkrijgen van draagvlak voor te treffen maatregelen. In het advies Ongerustheid over lokale milieufactoren (2001) gaf de raad aan participatie van omwonenden te zien als een noodzakelijke voorwaarde voor de oplossing van lokale milieuproblemen. Nadere uitwerking volgde onder meer in het advies Voorzorg met rede (2008) dat betrekking had op alle voor de volksgezondheid relevante beleidsterreinen. Volgens de raad moet participatie plaatsvinden in alle stappen van de beleidscyclus die een beleidsvraagstuk normaliter doorloopt (zie figuur 1), dus bij het benoemen van een vraagstuk (Wat is precies het probleem?), bij het verzamelen van relevante gegevens en de analyse van mogelijke handelingsopties om het vraagstuk op te lossen, bij de samenvattende karakterisering van vraagstuk en oplossingen, bij de besluitvorming en bij de controle of het werkt. Participatie is vooral belangrijk bij zeer lastige vraagstukken, de ‘wicked problems’, die zich kenmerken door veel onzekerheid en ambiguïteit. Onzekerheid slaat op een gebrek aan kennis over hoe de werkelijkheid in elkaar steekt. Ambiguïteit houdt in dat binnen de samenleving verschillend wordt gedacht over de toe te passen waardeoordelen. De raad achtte participatie van belanghebbenden aangewezen als er sprake is van veel onzekerheid. Speelt ambiguïteit een belangrijke rol, dan kan een bredere participatie, bijvoorbeeld ook van burgerpanels, wenselijk zijn.

Communicatie is wat een participatie mogelijk maakt. Vandaar dat deze centraal staat in de figuur. Daarbij beschouwt de raad communicatie in de eerste plaats als een wederzijdse uitwisseling van informatie en niet primair als een voorlichtingsactiviteit in één richting. Dat is ook een kernboodschap in het proefschrift Van transmissie naar transactie van Hanssen. In zijn recente advies over Meewegen van gezondheid in omgevingsbeleid (2016) pleitte de raad voor de opstelling door de rijksoverheid van een leidraad voor participatie op lokaal niveau. Deze moet decentrale overheden helpen om participatie vorm te geven als zij, in het kader van de nieuwe Omgevingswet, gezondheidsaspecten nadrukkelijker gaan meewegen in hun omgevingsbeleid.

Als wetenschappelijk adviesorgaan van regering en parlement vervult de Gezondheidsraad zelf een rol in het geschetste beoordelings- en besluitvormingsproces bij vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid. Het gaat dan in het bijzonder om de stappen ‘benoemen’, ‘verzamelen & analyseren’, en ‘karakteriseren’. In die zin was de aanbeveling van de raad om participatief te werk te gaan dus ook aan zichzelf gericht. Dat geldt des te meer, omdat de Gezondheidsraad doorgaans juist de lastigere vraagstukken krijgt voorgelegd, waarbij bijna altijd sprake is van aanzienlijke onzekerheid en ambiguïteit. Hier zal de wetenschap meestal niet met eenduidige antwoorden kunnen komen. Wel kan ze vaak zorgen voor een gedeelde kennisbasis onder het maatschappelijk debat. En als zelfs dat niet lukt, omdat de problemen zo beladen zijn dat ook de kennis gepolitiseerd is geraakt, kan zij op zijn minst de feiten en waarden die in het geding zijn, analytisch verhelderen. Wetenschap kan dus unieke en zinvolle informatie leveren. Informatie die sterk is vanwege de beproefde route van vraagstelling naar resultaat: de wetenschappelijke methode. ‘Evidence based policy’ mag er dan vaak niet inzitten, ‘evidence informed policy’ is een loffelijk en haalbaar streven, zo stelt het Rathenau Instituut.

Participatie van burgers of belanghebbenden

De raad maakt onderscheid tussen participatie van burgers en van belanghebbenden (stakeholders). Bij ‘echte’ burgerparticipatie worden mensen betrokken bij de oordeels- en besluitvorming enkel omdat zij deel uitmaken van de samenleving. Burgerparticipatie komt om de hoek kijken als het gaat om de vraag wat voor soort samenleving wij willen zijn.

Burgers

De Gezondheidsraad heeft zelf weinig ervaring met het betrekken van burgers (louter vanwege hun ‘burger’ zijn) bij de opstelling van zijn adviezen. Bij sterk ambigue vraagstukken, zoals medisch-ethische kwesties rond voortplanting, levensbeëindiging en human enhancement, beperkt hij zich tot het analytisch verhelderen van de feiten en waarden die in het geding zijn. Wel heeft hij de regering in enkele gevallen expliciet aanbevolen om burgers bij de beleidsvorming te betrekken. Dat gebeurde vooral in adviezen over nieuwe technologische ontwikkelingen.

Zo zette het advies Betekenis van nanotechnologie voor de gezondheid (2006) de regering aan tot de instelling van de Commissie Maatschappelijke Dialoog Nanotechnologie (dit was geen commissie van de Gezondheidsraad). Diverse leden uit de ontbonden ad-hoccommissie van de Gezondheidsraad kregen destijds zitting in die commissie. Haar taak was een publieke agenda (prioriteitenlijst van te bespreken onderwerpen) te ontwikkelen en op basis daarvan een maatschappelijke dialoog te stimuleren en te faciliteren met een focus op ethische en maatschappelijke aspecten van nanotechnologie.

Een tweede voorbeeld vormt het advies Ingrijpen in het DNA van de mens (2017), dat de Gezondheidsraad onlangs samen met de Commissie Genetische Modificatie (Cogem) heeft opgesteld. Daarin worden de groeiende technische mogelijkheden besproken om genetische defecten die tot ernstige ziekte leiden te corrigeren in het embryo. Om de technieken verder te kunnen ontwikkelen en klinisch toepasbaar te maken, is wetenschappelijk onderzoek met speciaal voor dat doel gekweekte menselijke embryo’s nodig. Voorts zijn de grenzen tussen genezen en verbeteren (human enhancement) niet scherp. Een bredere betrokkenheid van groepen uit de samenleving bij de besluitvorming achtte de raad belangrijk om te voorkomen dat één of enkele belanghebbende partijen de richting van de ontwikkelingen bepalen.

Belanghebbenden

Stakeholderparticipatie behelst het betrekken van mensen vanwege hun specifieke expertise en belangen. Het gaat dan bijvoorbeeld om patiënten, beroepsgroepen, verzekeraars, fabrikanten, agrariërs of omwonenden. Het is beter om hen niet als ‘burgers’ aan te duiden, want die term klinkt als ‘leken’, ‘zij die er niet echt verstand van hebben’. Dat zou een miskenning inhouden van hun waardevolle ervarings- en praktijkkennis en hun concrete en specifieke belangen. Als de term ‘burger’ selectief wordt gebruikt voor patiënten of omwonenden, wat nogal eens het geval is, dan worden deze alleen al door de gehanteerde terminologie op achterstand geplaatst ten opzichte van andere belanghebbende partijen, terwijl ze vaak toch al een zwakkere positie innemen door hun beperktere organisatiegraad en financiële middelen.

Volgens een intern document van de raad is het primaire doel van het raadplegen van stakeholders het voorkomen dat maatschappelijk belangrijk geachte zaken of overwegingen, voor zover van belang voor het voorlichten over de stand van wetenschap voor het desbetreffende onderwerp, in het advies of rapport niet worden geadresseerd. Een ander doel kan zijn zeker te stellen dat wetenschappelijke gegevens niet zijn gemist.⁷

De onderhandelingstafel

De raad beseft daarnaast dat bewindspersonen zelden alleen het beleid bepalen; ze doen dat bijna altijd in of na overleg met belanghebbende partijen. Adviezen van de raad vervullen idealiter een rol op die onderhandelingstafel. De kans daarop is het grootst als niet alleen de minister wordt bediend door de raad, maar alle partijen aan tafel. Een participatieve aanpak bij de opstelling van die adviezen kan bevorderen dat partijen met de bewindspersonen en elkaar het gesprek aan gaan over de te volgen koers gegeven de adviezen van de raad in plaats van over de deugdelijkheid van die adviezen.

Belanghebbenden op een of andere wijze betrekken bij de opstelling van zijn adviezen doet de Gezondheidsraad al meer dan vijftig jaar.⁸ Voorbeelden van adviezen waarbij belanghebbenden een inbreng hadden zijn: Geslachtstransformatie (1965)⁹, UV Straling: blootstelling van de mens aan ultraviolette straling (1986), Gezondheidsrisico’s van siliconen-borstimplantaten (1999), Medische producten: nieuw en nodig! Een investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medische producten (2011), Richtlijnen goede voeding (2015) en alle adviezen over arbeidsomstandigheden.

Adviezen op initiatief van belanghebbenden

De frequentie en de intensiteit waarmee participatie van belanghebbenden plaatsvindt, neemt de laatste jaren toe. Deels hangt dat samen met het feit dat de raad steeds vaker adviesaanvragen krijgt door direct toedoen van belanghebbende partijen. Volgens de Kaderwet Adviescolleges (artikelen 17 en 18), die ook van toepassing is op de Gezondheidsraad, kunnen adviescolleges adviseren op schriftelijk verzoek van ‘Onze Minister of een van beide kamers der Staten-Generaal’ of uit eigen beweging. In beginsel zouden belanghebbende partijen zich dus rechtstreeks tot de Gezondheidsraad kunnen wenden met een verzoek om advies uit te brengen over een bepaald vraagstuk. Mij zijn echter geen adviezen bekend die de raad uit eigen beweging heeft uitgebracht op directe instigatie van een belanghebbende partij. Daarnaast kunnen stakeholders op indirecte wijze bewerkstellingen dat de raad zich over een kwestie buigt door druk uit te oefenen op de opdrachtgevers van de raad. Die route lijken ze steeds daadkrachtiger te volgen. Maatschappelijke partijen hadden altijd wel invloed op de agenda van de raad, maar toch minder expliciet.

Voorbeelden

Het advies Lyme onder de loep (2013) is uitgebracht op aanvraag van de Tweede Kamer. Het verzoek vloeide voort uit een burgerinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Het was het tweede advies ooit dat de raad uitbracht op verzoek van de Tweede Kamer en het eerste advies dat zijn oorsprong vond in een burgerinitiatief. In 2015 ontving de Gezondheidsraad opnieuw een adviesaanvraag van de Tweede Kamer, nu over myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook hieraan lag een burgerinitiatief ten grondslag. De ad-hoccommissie die met de opstelling van het advies is belast, is nog bezig (dec 2017, red.).

Activiteiten van de Stichting Bollenboos lagen ten grondslag aan de adviezen Gezondheidsrisico’s door gewasbeschermingsmiddelen in de landbouw: het nut van onderzoek onder omwonenden (2011) en Gewasbescherming en omwonenden (2014). Deze stichting wist via een televisie-uitzending van het actualiteitenprogramma Zembla de aandacht van de politiek te trekken en bewindspersonen van Infrastructuur en Milieu en van Landbouw tot een adviesaanvraag te bewegen. In de uitzending uitte de stichting, gesteund door enkele deskundigen, haar zorgen over de blootstelling van omwonenden van bollenvelden (vooral in de lelieteelt) aan daar gebruikte gewasbeschermingsmiddelen.

Een laatste, recent voorbeeld betreft de adviesaanvraag van bewindspersonen van Economische Zaken, van Infrastructuur en Milieu en van VWS over eventuele gezondheidsrisico’s voor omwonenden van veehouderijen. Deze is ingegeven door het Kennisplatform Veehouderij en humane gezondheid, een samenwerkingsverband van zeven kennis- en praktijkorganisaties. De raad is nog bezig met het opstellen van het advies (dec 2017, red.).

Ervaringen met het betrekken van belanghebbenden

Hoe die betrokkenheid van belanghebbenden bij de opstelling van adviezen op uiteenlopende manier gestalte krijgt, wat het betekent voor de inhoud en de doorwerking van de adviezen, en wat de bijvangst kan zijn, komt in deze paragraaf aan de orde aan de hand van enkele voorbeelden.

Succes

In de op instigatie van Stichting Bollenboos tot stand gekomen adviesaanvraag over de mogelijke gezondheidsrisico’s van het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen voor omwonenden van agrarische percelen verzochten de bewindspersonen van Infrastructuur en Milieu en van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie de Gezondheidsraad expliciet om omwonenden op een of andere wijze bij de opstelling van het gevraagde advies te betrekken. Uit eigen beweging besloot de raad om ook andere belanghebbenden te raadplegen, namelijk milieuorganisaties, landbouworganisatie en fabrikanten van gewasbeschermingsmiddelen. De ingestelde ad-hoccommissie organiseerde twee hoorzittingen, één aan het begin en één aan het eind van het adviestraject. Tijdens de eerste hoorzitting kreeg elke deelnemer de gelegenheid zijn perspectieven, zorgen en informatiebehoefte kenbaar te maken en de commissie informatie(bronnen) aan te reiken die hij relevant achtte. Alle partijen mochten elkaars voordracht bijwonen. Discussiëren was niet toegestaan; partijen mochten alleen luisteren. Alleen de commissie stelde vragen ter verheldering. De belanghebbenden kregen ruimschoots de tijd om hun voordrachten voor te bereiden.

Het werd een informatieve, harmonieuze en respectvolle bijeenkomst die de partijen nader tot elkaar bracht. Illustratief was dat vertegenwoordigers van de Land- en Tuinbouworganisatie (LTO) zich ergerden aan de onheuse bejegening door een agrariër, waarvan een omwonende gewag maakte. De organisatie heeft naderhand in het conflict tussen de betreffende omwonende en landbouwer bemiddeld. Een fabrikant van gewasbeschermingsmiddelen gaf enkele dagen na de hoorzitting een persbericht uit. Daarin hij gaf hij aan dat hem op de hoorzitting gebleken was dat een gewasbeschermingsmiddel onjuist werd gebruikt. In zijn communiqué legde hij het juiste gebruik uit. De aanvankelijke scepsis bij de belanghebbende partijen over de intenties van de raad en het nut van de hele exercitie maakte plaats voor hoop, toen ze de belangstelling, het respect en de empathie bij de commissieleden gewaar werden. Voor de commissieleden was het een leerzame en stimulerende bijeenkomst. Ze leerden de maatschappelijke context van het vraagstuk beter kennen met alle zorgen en gevoeligheden die er bij betrokkenen leven. Ze zagen letterlijk voor wie ze zich alle inspanningen getroostten. Bovendien leerden ze hoe het er in de praktijk aan toegaat, bijvoorbeeld dat gewasbeschermingsmiddelen geregeld niet conform de voorschriften worden toegepast en dat sommige woonhuizen aan drie zijden door akkers worden begrensd, waardevolle praktijkinformatie die niet of nauwelijks in de wetenschappelijke literatuur is te vinden. De commissie constateerde dat de diverse belanghebbende partijen zich van verschillende terminologie bedienen (landbouwgif – bestrijdingsmiddel – gewasbeschermingsmiddel) en dat die termen nauw verbonden zijn met hun perspectieven. Na de hoorzitting ontving de commissie nog geregeld aanvullende, schriftelijke informatie van belanghebbende partijen.

Na de hoorzitting stelde de commissie in de beslotenheid van haar eigen kring het advies op en betrok daarbij nadrukkelijk de aangereikte informatie. In het eerste hoofdstuk gaf de commissie aan dat in haar ogen de uiteenlopende termen en perspectieven van de diverse belanghebbende partijen alle een zekere legitimiteit hebben, dat ze omwille van de consistentie en de duidelijkheid in haar advies slechts één term kon hanteren (de wettelijke en door de adviesvragers gebruikte), maar dat ze daarmee de andere termen en perspectieven geenszins wilde diskwalificeren. Nooit eerder had de raad in zijn adviezen over gewasbeschermingsmiddelen hieraan enige aandacht besteed. De zorgen en perspectieven van de diverse partijen werden in een aparte paragraaf uitgebreid weergegeven. Mede uit de verhalen van de belanghebbenden bleek de commissie dat het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen geregeld niet conform de voorschriften plaatsvindt. Dat had consequenties voor haar beoordeling van de ernst van de gezondheidsrisico’s en voor de aard en de zwaarte van haar conclusies en aanbevelingen. De commissie schetste een groot aantal handelingsopties, niet alleen voor de betrokken bewindspersonen, die het vraagstuk nooit alleen zouden kunnen oplossen, maar ook voor alle belanghebbende partijen. De commissie wilde alle partijen handelingsperspectieven bieden. Over de uitvoerbaarheid daarvan in de praktijk hadden belanghebbenden nuttige informatie ingebracht.

Toen de commissie haar advies klaar had, publiceerde ze het als openbaar conceptrapport op de website van de raad (een aanpak die de raad bij zijn adviezen over arbeidsomstandigheden al jaren volgt, maar nog weinig in de andere domeinen). Ze riep iedereen die dat wilde op om commentaar in te sturen, in het bijzonder ook de deelnemers aan de hoorzitting. Deze kregen in een tweede hoorzitting de gelegenheid om hun commentaren mondeling voor de commissie en voor elkaar toe te lichten. Daarna rondde de commissie haar advies af. De hoofdboodschap werd niet meer gewijzigd, maar conform de wens van belanghebbenden werd op enkele zaken dieper ingegaan. Het advies werd vervolgens door de raadsvoorzitter overhandigd aan de advies vragende bewindspersonen in aanwezigheid van de belanghebbende partijen. Alle voordrachten uit de eerste hoorzitting, alle ingezonden commentaren en een verklaring van de commissie over hoe ze met het ontvangen commentaar was omgegaan, werden samen met het definitieve advies op de website van de raad gepubliceerd.

Binnen enkele dagen omarmden alle belanghebbende partijen het advies van de Gezondheidsraad en binnen drie weken berichtten de betrokken bewindspersonen aan de Tweede Kamer dat ze de aanbevelingen van de raad zouden overnemen. Wellicht het belangrijkste besluit, conform het advies, was dat er een omvangrijk, veelomvattend en meerjarig onderzoek zou komen naar de blootstelling van omwonenden van landbouwpercelen aan gewasbeschermingsmiddelen, uitgevoerd door een consortium van Nederlandse onderzoeksinstellingen en gecoördineerd door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Dat onderzoek loopt inmiddels en daarbij is, eveneens conform het advies, veel aandacht voor participatie door alle belanghebbende partijen.

Later zeiden beleidsambtenaren van de betrokken departementen dat het advies van de Gezondheidsraad, en de manier waarop het tot stand was gebracht, veel kou uit de lucht had gehaald. Het succes was mede te danken aan de beschikbaarheid van een handelingsoptie, waarin iedereen zich kon vinden: blootstellingsonderzoek gaan doen in de praktijk. Of partijen er samen uitkomen als de onderzoeksresultaten beschikbaar komen en geduid moeten worden, staat nog te bezien. Maar het feit dat ze al zolang samen zijn opgetrokken, vergroot de kans daarop wel.

Teleurstelling

Participatie kan dus succesvol zijn, maar het is geen wondermiddel. Dat heeft de raad in diverse andere adviestrajecten ervaren. Het advies Lyme onder de loep (2013) gaat over de lastige diagnostiek en behandeling van deze infectieziekte. De adviesaanvraag vond zijn oorsprong in een burgerinitiatief. Dit was reden voor de ingestelde ad-hoccommissie om de perspectieven van patiënten, hoogrisicogroepen (boswachters, recreanten) en zorgverleners nadrukkelijk bij de advisering te betrekken. Door focusgroeponderzoek en interviews werden de ervaringen en visies van de betrokken groepen in kaart gebracht. Tevens vond er een hoorzitting plaats, waarin de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) de gelegenheid kreeg om een door haar opgesteld rapport aan de commissie te presenteren. De aandacht voor het ervaringsperspectief vroeg extra tijd, maar heeft de commissie wel in staat gesteld een afgewogen advies uit te brengen, aldus de raadsvoorzitter in zijn aanbiedingsbrief aan de Tweede Kamer. Er bleek een heel consistente boodschap uit de verschillende belangengroepen te komen, in het bijzonder op het gebied van de problemen rond de diagnostiek. Dat heeft een duidelijke invloed gehad op de conclusies en aanbevelingen van de commissie, kortom op de inhoud van het advies. De participatieve aanpak van de commissie ten spijt bleek de patiëntenvereniging achteraf toch ongelukkig met het advies van de raad. In een debat met de Tweede Kamer constateerde de minister van VWS dan ook dat het burgerinitiatief en de politieke aandacht helaas nog niet hebben geleid tot een oplossing van de verschillen in inzicht tussen patiënten en de medische wetenschap.¹⁰

Teleurgestelde belanghebbenden waren er ook bij andere adviezen van de raad. De cosmetica- en zeepindustrie was in 2001 ontstemd over het advies Desinfectantia in consumentenproducten (2001) waarin de raad pleitte voor terughoudendheid bij het op de markt brengen en het gebruik van sommige producten met antibacteriële bestanddelen. De fabrikanten voelden zich miskend in hun expertise en belangen, omdat de raad niet de moeite had genomen hen te consulteren. In 2016 bracht de raad een uitvoerige update uit (Zorgvuldig omgaan met desinfectantia) met een gelijkluidende boodschap. Ditmaal had de raad een hoorzitting georganiseerd halverwege het adviestraject, waarop diverse belanghebbenden, inclusief het bedrijfsleven, hun visie en informatiebehoefte kenbaar maakten en relevant geachte informatie aanreikten. Desondanks kon het advies geen genade vinden in de ogen van de fabrikanten. Nu betrof hun teleurstelling de strekking van het advies, waarmee ze niet konden instemmen, zoals ze de advies vragende bewindspersonen mondeling en schriftelijk lieten weten.

Experimenten

In de hierboven beschreven voorbeelden hebben commissies van de raad belanghebbenden bij de opstelling van adviezen betrokken via hoorzittingen, focusgroepen en interviews of door hen uit te nodigen openbaar gemaakte conceptadviezen te becommentariëren. In een aantal gevallen is de raad verder gegaan en verleende hij belanghebbenden toegang tot de commissie. Vooral bij minder beladen kwesties met een beperkt aantal belanghebbende partijen is deze route wel gevolgd. Aan de commissie die het advies Diagnostiek en behandeling van ADHD (2000) opstelde, nam een vertegenwoordiger van oudervereniging Balans deel als adviseur. Deze woonde alle vergaderingen van de commissie bij en bracht de eigen perspectieven, zorgen en praktijkervaring in, maar droeg geen verantwoordelijkheid voor het advies. In de commissie die het advies Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders (2009) opstelde, zat diezelfde vertegenwoordiger opnieuw, maar nu met de status van lid, dus op persoonlijke titel, met zeggenschap over de inhoud van het advies en met het recht om eventueel een afwijkend standpunt in het advies te laten opnemen. Ook in de commissie die de adviezen ADHD: medicatie en maatschappij (2014) en Participatie van jongeren met psychische problemen (2014) opstelde, zat de betreffende persoon als lid om de perspectieven en ervaringen van ouders en kun kinderen in te brengen. De persoon in kwestie was toen echter niet meer werkzaam bij Balans. Deze werkwijze resulteerde telkens in een eenstemmig advies dat positief werden ontvangen door patiëntenorganisaties.

Dat de raad het experiment niet schuwt als het gaat om het betrekken van belanghebbenden, blijkt uit zijn aanpak bij de vorming van een nieuwe ad-hoccommissie ter beantwoording van de eerder genoemde, adviesaanvraag van de Tweede Kamer over myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Zoals gezegd, kwam die voort uit een burgerinitiatief, wat al aangeeft dat het om een beladen onderwerp gaat. Ter voorbereiding van de vorming van de commissie legde de raadsvoorzitter een recent wetenschappelijk rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IoM) over ME/CVS voor aan negen wetenschappelijke (beroeps)verenigingen en vijf patiëntenorganisaties. De reacties van de beroepsverenigingen op het rapport liepen uiteen van uitgesproken negatief tot positief. De patiëntenorganisaties waren positief over de erkenning van de ziekte als ernstig en invaliderend, maar betreurden dat het IoM ME niet als zelfstandige ziekte had erkend. Duidelijk bleek dat in Nederland de stand van wetenschap omtrent ME heel verschillend wordt gepercipieerd.

De raadsvoorzitter verzocht alle organisaties namen te noemen van deskundigen die naar hun inzicht een goede inbreng zouden kunnen hebben in een door de Gezondheidsraad in te stellen commissie. Hij hield zich echter het recht voor om de commissie naar eigen inzicht op basis van wetenschappelijke reputatie samen te stellen. Uiteindelijk kwam geen van de door de patiëntenorganisaties voorgedragen deskundigen in de commissie. Van de commissieleden werd verwacht, zo blijkt uit een brief van de raadsvoorzitter aan Tweede Kamer, dat zij bereid zouden zijn zich in te zetten voor een verzoening van de verschillende zienswijzen die rond ME/CVS in ons land bestaan. De raadsvoorzitter achtte het noodzakelijk om bij een dergelijke poging tot verzoening ook de zienswijze van de patiëntenorganisaties te betrekken die streven naar erkenning van ME als zelfstandige ziekte. Hij vond twee vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bereid om op persoonlijke titel en als lid in de in te stellen commissie plaats te nemen. Wat deze bijzondere samenstelling en opdracht van de commissie uiteindelijk zullen betekenen voor het adviestraject en het op te stellen advies, moet nog blijken, want de commissie is nog aan het werk.

Debat

Het ‘griepdebat’ dat de Gezondheidsraad in 2012 organiseerde is een andere vorm van participatie. De aanleiding vormde de maatschappelijke onrust die was ontstaan over het nut van de griepprik, vooral voor gezonde 60-plussers, na het verschijnen van de adviezen De rol van vaccinatie bij de voorbereiding op een grieppandemie (2011) en Briefadvies Vaccinatie tegen seizoensgriep (2011). Vanuit wetenschappelijke hoek kwam er kritiek op de griepadviezen van de raad en de belangeloosheid van de betrokken commissieleden werd in twijfel getrokken. Omdat de onenigheid tussen experts verwarrend werd geacht voor het grote publiek, organiseerde de raad een debatmiddag. Die had als doel om open van gedachten te wisselen over de wetenschappelijke en maatschappelijke aspecten van griepvaccinatie. Genodigden waren deskundigen van binnen en buiten de Gezondheidsraad (waaronder uitdrukkelijk ook critici van de griepvaccinatie), Tweede Kamerleden, wetenschapsjournalisten en anderen die belang stelden in het onderwerp. De belangrijkste conclusie van de middag (voorlopig doorgaan met het lopende vaccinatieprogramma in afwachting van beter bewijs) deelde de raadsvoorzitter schriftelijk aan de minister van VWS mee. Tevens stelde hij voor om de kwestie nogmaals grondig te laten bestuderen door een nieuwe commissie met andere leden. Dat advies, Grip op griep (2014), verscheen twee jaar later en had dezelfde boodschap als de eerdere adviezen van de raad, namelijk dat vaccinatie van alle 60-plussers vanuit gezondheidskundig oogpunt nuttig is.

De toegankelijkheid van adviezen

De raad wil met zijn adviezen naast regering en parlement ook belanghebbende partijen bedienen. In voorkomende gevallen wil hij bovendien een maatschappelijke dialoog faciliteren door het brede publiek, de burgers van het land, te informeren. De interesses en de opleidingsniveaus van al deze doelgroepen lopen sterk uiteen. Daarom probeert de raad zijn adviezen voor een breed publiek begrijpelijk te verwoorden. Met de recente overgang naar het digitaal publiceren – vanaf 2017 geeft de raad zijn adviezen niet meer in gedrukte vorm uit – is hierop nog meer nadruk komen te liggen. De raad streeft naar korte, kernachtige adviezen die met de boodschap in huis vallen. Jargon wordt zoveel mogelijk vermeden, noodzakelijke vaktermen worden goed toegelicht. Ook zal er meer met beeldmateriaal, zoals grafieken en infographics worden gewerkt. Uiteraard staan conclusies en aanbevelingen met de bijbehorende argumentatie in het hoofddocument, maar eventuele technische details en verdiepend materiaal voor meer deskundige lezers zijn te vinden in bijbehorende achtergronddocumenten. Voor geïnteresseerden in het buitenland zit er bij elk advies een Engelse samenvatting. Adviezen die internationaal een rol moeten gaan spelen, bijvoorbeeld omdat het beleid in EU-verband gestalte moet krijgen, worden integraal in het Engels vertaald. Alle adviezen, de reacties van bewindslieden en eventueel materiaal dat door belanghebbenden is aangedragen tijdens hoorzittingen of in reactie op openbaar gemaakte conceptrapporten, zijn te vinden op de website van de raad en kosteloos te downloaden. Om de toegankelijkheid verder te verhogen heeft de raad recent bij enkele adviezen op zijn website een korte videoboodschap geplaatst. Daarin wordt de hoofdboodschap van het advies, of één van de hoofdboodschappen, op eenvoudige wijze gepresenteerd.

Bij (nagenoeg) elk advies geeft de Gezondheidsraad een persbericht uit. Geregeld krijgen journalisten vlak voor de aanbieding van het advies aan de bewindspersonen onder embargo de beschikking over de adviestekst. Zij kunnen dan krantenartikelen of radio- of tv-uitzendingen voorbereiden, die worden gepubliceerd of uitgezonden, kort nadat (vaak nog op dezelfde dag) de minister of staatssecretaris het advies heeft ontvangen. Dit persbeleid is niet bedoeld om de organisatie zelf in de kijker te plaatsen. Evenmin is het de intentie om via de pers extra druk – bovenop de druk die elk advies uit zichzelf al genereert – uit te oefenen op de regering om de aanbevelingen snel over te nemen. Informeren is het doel. Belanghebbenden en burgers moeten goed geïnformeerd zijn om voor hun eigen belangen op te kunnen komen en om zelf eventueel initiatieven te kunnen ontplooien. Net als het parlement hebben zij er recht op te weten waar de regering haar beleid op baseert, of juist niet op baseert. Ze moeten de regering daar op aan kunnen spreken. Tot slot dienen de openbaarmaking van adviezen en het persbeleid ook nog een ander doel: verantwoording afleggen. De Gezondheidsraad wordt uit publieke middelen gefinancierd. Het is niet meer dan billijk dat voor het publiek inzichtelijk is, wat het voor zijn geld krijgt.

Geleerde lessen

De Gezondheidsraad heeft ruim een halve eeuw ervaring met participatie van belanghebbenden. De frequentie waarmee hij hen betrekt bij de opstelling van zijn adviezen, de diversiteit aan methoden die hij daarbij hanteert en de intensiteit die daarmee wordt bereikt, nemen de laatste jaren toe. Daarbij schuwt de raad het experiment niet. Wat valt uit deze schat aan ervaringen te leren? Is op grond daarvan een antwoord te formuleren op de aan het begin van dit essay gestelde vragen? Kan participatie de raad helpen zijn taak beter te vervullen? Worden zijn adviezen er beter en bruikbaarder door? En kan participatie bijdragen aan het behoud of het versterken van zijn gezag als onafhankelijk, wetenschappelijk adviesorgaan?

Kansen op betere en bruikbaardere adviezen

Ik neig ertoe al deze vragen met ‘ja, het kan’ te beantwoorden. Uit de beschreven voorbeelden blijkt waaruit de waardevolle inbreng van belanghebbenden kan bestaan. Allereerst bevordert deze dat de vraagstelling aansluit bij en ingaat op de zorgen en perspectieven van belanghebbenden. Hij voorkómt dat belangrijke vragen van (sommige) belanghebbenden onbesproken blijven. Op de tweede plaats dragen belanghebbenden relevante praktijkkennis aan, die vaak complementair is aan de kennis uit wetenschappelijk onderzoek en die, mits juist bevonden door de commissie, ook aantoonbaar invloed heeft op haar conclusies en aanbevelingen. Ten derde kunnen belanghebbenden informatie verschaffen over de uitvoerbaarheid in de praktijk van door de commissie geschetste handelingsopties. Zij zijn immers degenen die met een deel ervan aan de slag moeten. Tot slot bevordert het contact tussen commissie en belanghebbenden dat taalgebruik, terminologie en toonzetting van het advies optimaal aansluiten bij het kennisniveau en de belevingswereld van laatstgenoemden en blijk geven van een zekere empathie bij de commissie. Bijker e.a. verwoorden het als volgt: ‘Patiënten geven ‘emotie’ en het verdisconteren van emotie is onontbeerlijk voor een goed advies, ook wanneer dit een wetenschappelijk advies is.’⁸ Hierdoor stijgt de kans dat belanghebbenden zichzelf in het advies herkennen en het omarmen als een waardevolle bouwsteen voor te voeren beleid. Dat vergroot zijn bruikbaarheid voor de bewindspersonen.

Daarnaast kan een participatief adviestraject ertoe bijdragen dat stakeholders met tegenstrijdige belangen geleidelijk meer begrip voor elkaar krijgen. Al deze ervaringen laten zien dat (mede) door zijn participatieve totstandkoming een Gezondheidsraadadvies niet zozeer een product, als wel een traject is. (Pdf: Paradox van wetenschappelijk gezag. Over de maatschappelijke invloed van adviezen van de Gezondheidsraad) Een participatieve totstandbrenging van adviezen vergroot de kans dat overheid en belanghebbenden blijven samenwerken in de volgende stappen in het beoordelings- en besluitvormingsproces.

Voor de raad betekent een transparant en zorgvuldig participatieproces zichtbaarheid. Dat is belangrijk, want onbekend maakt onbemind. Het proces etaleert niet alleen zijn deskundigheid en zijn onafhankelijkheid, maar ook zijn zorgvuldige procedures en zijn respectvolle omgang met belanghebbenden. Zo kan het participatieproces het vertrouwen in en het gezag van de raad versterken.

Een belangrijke voorwaarde voor het welslagen van de participatie is dat met belanghebbenden vooraf goed wordt doorgesproken wat ze wel en niet mogen verwachten van hun bijdrage. Verder moeten zij voldoende tijd krijgen voor een goede voorbereiding.

Het loopt nogal eens anders

Het kan allemaal, maar het is wel de ideale situatie. De ervaring heeft geleerd dat het geregeld anders loopt, ook als aan bovenstaande voorwaarden is voldaan. Dan nemen een of meerdere belanghebbende partijen ondanks hun betrokkenheid uiteindelijk toch afstand van het advies van de raad. Het is natuurlijk niet vreemd en onvermijdelijk dat een door een onafhankelijke, wetenschappelijke commissie geschetst beeld van de stand van wetenschap soms niet aansluit bij de perspectieven van (sommige) belanghebbenden. Het is goed dat de raad zich in die gevallen de vraag stelt of hij kansen heeft laten liggen of dat er echt niet meer in zat. Niettemin is het waardevol als belanghebbenden zich desondanks respectvol behandeld hebben gevoeld en het proces als transparant, rechtvaardig en integer hebben ervaren en de raad op dat punt dus niets te verwijten valt. Bovendien kan de participatie van belanghebbenden toch wel degelijk op tal van punten bijgedragen hebben aan de kwaliteit van het advies.

Voor commissieleden blijkt het contact met belanghebbenden vaak motiverend en leerzaam te zijn. Ze leren de maatschappelijke context van vraagstukken beter kennen met alle zorgen en gevoeligheden die er bij betrokkenen leven. Het contact draagt bij aan het empathisch vermogen van commissieleden. Ze zullen eerder geneigd zijn zich af te vragen wat ze zelf zouden denken, willen, voelen of doen als ze zelf patiënt, omwonende, fabrikant of wellicht landbouwer zouden zijn. Bovendien groeit hun inzicht in hoe het er in de praktijk aan toegaat. Daarbij transformeren de wetenschappers, zoals het Rathenau Instituut het omschrijft in zijn rapport Beleid en het bewijsbeest, in wetenschappelijke experts. Dat alles vindt zijn weerklank in de adviestekst.

Betekenis voor de wetenschappelijkheid en de onafhankelijkheid

Hoewel een participatieve werkwijze door de Gezondheidsraad voordelen kan bieden, bestaat het gevaar dat een nauwe interactie met niet-wetenschappers en met belanghebbenden afbreuk doet aan het wetenschappelijk karakter van de Gezondheidsraad en zelfs aan zijn onafhankelijkheid. Daarmee zouden twee belangrijke pijlers van zijn bestaansrecht en gezag wegvallen.

De Gezondheidsraad doet er alles aan om zijn onafhankelijkheid te waarborgen. Ambtenaren van ministeries of daaronder ressorterende diensten mogen op grond van de Kaderwet Adviescolleges geen lid worden van de raad en zijn commissies. Ze kunnen wel incidenteel of structureel door commissies worden geraadpleegd. Experts die tot commissies toetreden, moeten schriftelijk en publiekelijk inzage geven in hun belangen. Is sprake van een belangenconflict, dan kan de betreffende deskundige geen lid van de commissie worden en hooguit door de commissie worden gehoord.

Experts kunnen heel verschillend tegen vraagstukken aankijken. Het perspectief hangt vaak samen met de wetenschappelijke discipline waartoe de deskundige behoort. Een gynaecoloog die het leed van de patiënt en diens gezin ziet, kijkt anders aan tegen een ziekte als baarmoederhalskanker, dan de kankerepidemioloog, die met de koele cijfers wordt geconfronteerd. Ook binnen een discipline kan er een scala aan perspectieven zijn, wat kan samenhangen met de affiliatie van de expert. Door de eigen perspectieven kan een deskundige meer affiniteit hebben met bepaalde belanghebbenden en juist minder met andere. Belanghebbenden kunnen daar handig op inspelen tijdens participatieve processen. Ongemerkt kan een expert dan een politieke broek aantrekken en partij worden in het debat. Een zorgvuldig uitgekiende, multidisciplinaire samenstelling van commissies van de Gezondheidsraad biedt hiertegen (enige) bescherming.

Daarnaast is het raadzaam het vertrouwelijke en besloten karakter van de commissievergadering in stand te houden en verslagen van vergaderingen niet openbaar te maken, ook niet achteraf als het advies eenmaal is uitgebracht. Dat wordt lastiger als vertegenwoordigers van belanghebbende partijen (op persoonlijke titel) toetreden tot de commissie. Op hen is de druk van ‘partijgenoten’ om details over de vorderingen prijs te geven vaak extra groot. Te grote transparantie kan afbreuk doen aan de bereidheid van wetenschappers om tijdens de vergadering het achterste van hun tong te laten zien. Het risico bestaat dat zij tijdens of na het adviestraject op hun persoonlijke inbreng worden aangesproken door belanghebbenden, die zo proberen te sturen in het adviestraject. De commissie dreigt dan een speelbal te worden van belanghebbende partijen. Commissieleden kunnen gezien worden als mede- of tegenstander. Dat bemoeilijkt niet alleen hun functioneren in de lopende commissie, maar ook in eventuele toekomstige. Te veel druk kan uiteindelijk de bereidheid van wetenschappers zelf ondergraven om zitting te nemen in commissies van de raad. Bovendien kunnen onrijpe gedachten en ondoordachte opmerkingen tijdens het commissieproces tot maatschappelijke beroering leiden als ze in de openbaarheid komen en het gezag van de raad ondermijnen. Daarom is het zaak dat alleen het eindresultaat, het definitieve advies, of eventueel een voor een publieke commentaarronde vervaardigd conceptadvies, openbaar wordt.

Stakeholderanalyse

Verder is van belang dat de commissie haar oor te luisteren legt bij alle belanghebbende partijen en niet slechts bij één. Daarvoor is een goede stakeholderanalyse nodig. Partijen horen in elkaars aanwezigheid bevordert de transparantie en vermindert de kans dat de commissie wordt verdacht van een een-tweetje met ‘de tegenpartij’. Het is goed dat een commissie beseft dat niet alle partijen even mondig zijn en dat degenen die bereidwillig informatie aanreiken niet noodzakelijkerwijs representatief zijn voor de groep waartoe ze behoren. Dat hoeft geen groot bezwaar te zijn, mits de commissie zich zo breed mogelijk oriënteert en alle aangereikte informatie en argumenten zelf op hun merites beoordeelt.

Waar zo veel mogelijk perspectieven in een commissie worden samengebracht, bestaat de kans dat de commissie op het eind van het adviestraject niet met een eenduidige boodschap naar buiten kan treden. Hoewel consensus beleidsmatig en politiek aantrekkelijk kan zijn, moet niet geforceerd duidelijkheid worden gecreëerd waar die feitelijk niet bestaat. Ten koste van alles streven naar consensus leidt ertoe dat beleidsmakers en politici voor de besluitvorming wezenlijke informatie over onzekerheid en ambiguïteit wordt onthouden. De taak van de Gezondheidsraad is voor te lichten over de stand der wetenschap. Die stand van wetenschap kan inhouden dat experts de beschikbare informatie verschillend interpreteren.

Bij het in kaart brengen of aanprijzen van handelingsopties is de kans op dissensus nog groter. Veelal zal gezondheidswinst tegen andere waarden moeten worden afgewogen. Ook kunnen distributievraagstukken spelen: voor wie zijn de kosten en voor wie de baten? Uiteindelijk moeten beleidsmakers en politici hier de knopen doorhakken. Wetenschappers kunnen daar zeker bij helpen, maar zij beslissen niet. Vooral als het gaat om vraagstukken die zich kenmerken door aanzienlijke onzekerheid en ambiguïteit, moet de raad vermijden dat hij, door al te nadrukkelijk voor te sorteren op bepaalde handelingsopties, wordt gezien als een partij in een belangendiscussie.

Tot slot is gebleken dat belanghebbenden geregeld druk uitoefenen op regering en parlement om de Gezondheidsraad om advies te vragen, maar de raad nauwelijks rechtstreeks benaderen met een verzoek om uit eigen beweging advies uit brengen. Een openbare aankondiging dat de Gezondheidsraad een volgend werkprogramma voorbereidt, zou het aandragen van onderwerpen vanuit de samenleving kunnen uitlokken. Een bezwaar is echter dat de keuze welke onderwerpen daarbij prioriteit krijgen (deels) een politieke kwestie is. Voorkomen moet worden dat de raad wordt gestuurd door lobbygroepen van krachtige, belanghebbende partijen, terwijl minder goed georganiseerde groepen onderbedeeld blijven. Tussenkomst van regering of parlement blijft daarom nodig.

Participatie in overleg met de opdrachtgevers

Als onafhankelijk adviesorgaan kiest de raad in beginsel zijn eigen werkwijze. Niettemin blijken zijn opdrachtgevers in toenemende mate wensen te hebben op het punt van participatie van belanghebbenden. Dat heeft ook consequenties voor de tijd die met de opstelling van een advies gemoeid is. Daarom doen de Gezondheidsraad en zijn opdrachtgevers er goed aan om samen standaard bij elke adviesaanvraag te bekijken in welke mate en in welke vorm participatie van belanghebbenden het beste gestalte kan krijgen. Zorgvuldigheid en maatwerk zijn daarbij sleutelbegrippen. Overwegingen die bij de keuzes een rol spelen zijn het beschikbare tijdsbestek, de configuratie van belanghebbenden en de ingewikkeldheid en de gevoeligheid van het vraagstuk. Hier is sprake van enig voortschrijdend inzicht. Eerder schreef de raad dat participatie vooral belangrijk is bij lastige vraagstukken die zich kenmerken door aanzienlijke onzekerheid en ambiguïteit. De laatste tijd is echter het besef doorgedrongen dat participatie ook nuttig kan zijn bij eenvoudigere kwesties. Het zijn immers vaak belanghebbenden die in de praktijk uitvoering moeten geven aan een deel van de door een commissie voorgestelde maatregelen. Dat geldt net zo goed bij relatief eenvoudige vraagstukken. De belanghebbenden kennen de praktijk als geen ander en kunnen nuttige tips of informatie hebben over de uitvoerbaarheid van maatregelen.

De Gezondheidsraad is een adviesorgaan voor regering en parlement. Maar uit zijn adviezen en de manier waarop ze tot stand komen blijkt dat hij er meer en meer ook wil zijn voor patiënten, zorgverleners, omwonenden, ondernemers, kortom voor ieder voor wie zijn adviezen relevant zijn. Deze partijen roeren zich steeds nadrukkelijker en komen energiek op voor hun belangen. De raad wil de hele tafel bedienen, zorgvuldig, respectvol, onafhankelijk en op basis van de wetenschap, omdat dit kansen biedt op betere en voor regering en parlement bruikbaardere adviezen. Dit essay vormt slechts een eerste, anekdotische beschouwing van de mogelijkheden daartoe en van de baten en de valkuilen, voornamelijk gebaseerd op mijn eigen ervaringen. Een diepgaande, systematische analyse van een breed palet aan adviestrajecten met verschillende vormen van participatie (of juist zonder) zou spelregels kunnen opleveren voor een succesvolle participatie. De rijke ervaring van de raad vormt een goudmijn die roept om exploitatie. Het zou mooi zijn als dit essay daarvoor een stimulans vormt.

Woord van dank

Graag wil ik de leden van de Beraadsgroep Volksgezondheid en de Beraadsgroep Gezondheidszorg van de Gezondheidsraad en de oud-commissieleden em. prof. dr. ir. Wiebe Bijker, prof. dr. Pieter Leroy en voormalig plaatsvervangend algemeen secretaris em. prof. dr. Wim Passchier, alsmede dr. Olaf-Jan van Gerwen van het Planbureau voor de Leefomgeving en diverse collega-secretarissen danken voor hun waardevolle informatie en commentaar op eerdere versies van dit essay.