Het pgb startte 25 jaar geleden vanuit het idee dat budgethouders bewust voor keuzevrijheid en regie over eigen zorg gaan. Nog steeds zijn dit uitgangspunten waar budgethouders waarde aan hechten. Er zijn echter ook budgethouders voor wie het pgb een noodgedwongen keuze is, in plaats van een bewuste, positieve keuze. Dit en meer komt aan het licht in het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb over de jaren heen, dat Significant Public en PwC uitvoerden in 2021 in opdracht van het ministerie van VWS.
Lees het onderzoek
Meer weten over het onderzoek Betekenis en waarde van het persoongebonden budget?
Lees het onderzoek Betekenis en Waarde van het persoongebonden budget en de Slotbrief van demissionair minister De Jonge over de Agenda pgb via de website van de Rijksoverheid.
Regie over de invulling van eigen zorg
Sinds 1995 levert het persoonsgebonden budget een bijdrage aan de zelfbeschikking van mensen die langdurige verzorging of professionele hulp nodig hebben. Een van de doelen van het pgb is om budgethouders meer regie te geven over de invulling van hun eigen zorgbehoefte. Daarnaast zorgt het pgb – als alternatief voor zorg in natura – voor keuzevrijheid. Een bewuste keuze voor flexibiliteit waarin de vraag centraal staat en niet het aanbod. Maar ook zaken als meer grip voor budgethouders op de wereld om zich heen, meer eigenwaarde, sturingsmogelijkheden en kostenbesparing werden destijds genoemd als redenen om het pgb in te voeren.
Belemmerende veranderingen
Veel van deze redenen blijken – 25 jaar later – nog steeds mee te spelen in de keuze voor een pgb. Budgethouders hebben verschillende redenen om voor een pgb te kiezen en het voeren van regie over hun eigen leven en zorgbehoefte daarin staat met stip op nummer één. Veel respondenten geven aan dat zij door hun pgb ook daadwerkelijk regie kunnen voeren over hun eigen leven (73%).
In al die jaren dat het pgb bestaat zijn er echter ook ontwikkelingen en veranderingen die invloed hebben op de uitvoering van het pgb. Een derde van de respondenten ervaart deze veranderingen als belemmerend. Het gaat dan vaak om een verandering in de administratieve lasten (49%), maar ook om veranderingen in tarieven (36%) en de mate waarin het pgb flexibel ingezet kan en mag worden (22%).
Sommige budgethouders hebben behoefte aan een kundige (onafhankelijke) adviseur die meedenkt over een hulpvraag en passende zorg, nog vóór de keuze voor een pgb of zorg in natura. Ook geven verschillende respondenten aan een onafhankelijke, eenduidige indicatiesteller te missen. De toegang voor pgb mag volgens meerdere respondenten worden aangescherpt, onder andere om kwetsbare budgethouders te beschermen. Na toegang zou vertrouwen juist meer het uitgangspunt moeten zijn.
Wat betekent dit in de praktijk voor budgethouders?
Lies van de Loo, budgethouder: ‘Zonder het pgb zou ik niet kunnen leven zoals ik leef. De steeds toenemende regels maken dat moeilijker. Het pgb moet weer terug naar zijn oorsprong: hulp door mijzelf geregeld, op de manier en de tijden die ik kies. Vertrouw de budgethouder.’
Bewuste en positieve of juist gedwongen keuze?
Het pgb is voor veel budgethouders een bewuste, positieve keuze geweest. Er zijn in de praktijk echter ook budgethouders voor wie het pgb een noodgedwongen keuze is. Met name door wachtlijsten voor zorg in natura, of doordat een zorgaanbieder de zorg niet in een andere vorm kan leveren, kiezen zij noodgedwongen voor een pgb. Ook zijn er budgethouders die tegen knelpunten in het systeem aanlopen, zoals beperkende regels en administratieve lasten. Ook gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren lopen hier tegenaan en hebben moeite met de uitvoering van het pgb. Zij hebben behoefte aan meer zicht en grip op de ‘beoogde doelgroep’. Een landelijk uniform kader zou hen daarbij helpen. Dit zorgt ook voor handvatten om mensen die niet tot de beoogde doelgroep behoren gemotiveerd af te kunnen wijzen.
Dit alles en meer is volgens het onderzoek aanleiding om wijzigingen door te voeren in het systeem, vooral in de toegang tot een pgb. Deze wijzigingen zouden voor een sterkere waarde van het pgb zorgen voor de beoogde doelgroep. Daarnaast zouden er alternatieven moeten komen voor mensen die wel maatwerk nodig hebben, maar geen pgb willen of kunnen beheren. Het is belangrijk te voorkomen dat mensen aan een pgb komen terwijl ze daar niet bewust voor kiezen. Zij moeten beschermd worden tegen onbetrouwbare zorgaanbieders.
Hoe nu verder?
De onderzoekers pleiten voor een beweging van wantrouwen naar vertrouwen. Dit vertrouwen vormt de basis voor de vormgeving en uitvoering van toegang tot het pgb. Het is belangrijk dat verstrekkers samen met potentiële budgethouders zoeken naar de best passende oplossing voor de invulling van zorg en ondersteuning binnen een pgb of binnen zorg in natura.
De onderzoekers bevelen ook aan om de kernwaarden en randvoorwaarden van het pgb te borgen in een uniform en bindend uitvoeringskader. Een verstevigde toegang door betere informatievoorziening, deskundigheidsbevordering, toerusting van budgethouders, en meer. Ook het stimuleren van maatwerk en eigen regie voor zorg in natura komt naar voren, zodat innovatief aanbod niet alleen in pgb aanwezig is.
Ter afronding bieden de onderzoekers keuzemogelijkheden aan die bijdragen aan de vervolggesprekken met de betrokken partijen. Deze vervolggesprekken hebben een eenduidig doel: het toekomstbestendig maken van het pgb.
Drie vragen aan de BVKZ over het onderzoek Betekenis en Waarde
Hoe kijken zorgondernemers aan tegen het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb? We vroegen het aan Mark van Barschot (directeur) en Angeline Ackermans (senior beleidsmedewerker), beiden werkzaam bij de BVKZ, de branchevereniging voor kleinschalige zorg.
Bij de Branchevereniging Kleinschalige zorg (BVKZ) zijn zorgondernemingen aangesloten variërend van zo’n 3 tot 150 medewerkers. Ongeveer de helft van de leden werkt met een pgb, de andere helft biedt zorg in natura. Er zijn ook een aantal leden die met beide werken. BVKZ zet zich in voor belangenbehartiging, informeren, adviseren en ondersteunen, kennis delen en verbinden van leden.
1. Wat is jullie reactie op dit onderzoek?
‘Wij vinden het onderzoek waardevol omdat het de verschillende sentimenten zichtbaar maakt die er zijn over het pgb. Volgens ons is er nog wel behoefte aan meer onderzoek om na te gaan of die sentimenten ook daadwerkelijk kloppen. Het pgb is vaak negatief in de media, bijvoorbeeld over pgb-fraude, en die berichtgeving is voor sommigen het beeld over het pgb gaan bepalen. Dat beeld zien we terug in het onderzoek, terwijl dit volgens ons de uitwassen van het systeem zijn. Wij herkennen dat beeld van het pgb daarom niet. Wij zien (kleinschalige) zorgondernemers die zich met veel passie en betrokkenheid inzetten voor hun budgethouders. Die kijken hoe ze hun zorg zo goed mogelijk aan kunnen laten sluiten bij de behoeften van hun cliënten. Op al dat maatwerk zijn wij heel trots.’
2. Waar loopt jullie achterban vooral tegenaan bij het pgb?
‘De grootste doorn in het oog van zorgaanbieders is dat de communicatie tussen de verstrekkers (gemeenten en zorgkantoren) en de zorgaanbieder momenteel niet vanzelfsprekend is. Terwijl er allerlei redenen kunnen zijn om dat contact wel te hebben. Maar het antwoord van de verstrekker is vaak: “Wij hebben geen relatie met u, u moet bij de budgethouder zijn.” Dat er zo weinig contact is tussen die twee partijen maakt ook dat er veel wederzijds wantrouwen en ook onbegrip is. Het onderzoek onderschrijft dit ook, en geeft als aanbeveling om aan het onderlinge vertrouwen te bouwen. Daar sluiten wij ons graag bij aan, want dat lijkt ons een zeer waardevolle en ook wenselijke verbetering.’
3. Hoe zien jullie de toekomst van het pgb?
‘Wij zien het pgb als een onmisbaar instrument dat beschikbaar zou moeten zijn voor iedereen die zelf een keuze kan en wil maken over hoe zij hun zorg willen ontvangen. In dat licht bezien pleiten wij ook sterk voor behoud van de mogelijkheid om pgb’s te bundelen en collectief in te zetten bij wonen in wooninitiatieven. Tegelijkertijd kan en wil niet iedereen de verantwoordelijkheden die bij het pgb horen op zich nemen. Wij pleiten daarom voor een tussenvorm, tussen het pgb en de zorg in natura in. Een zogeheten persoonsvolgende financiering, die het goede van het pgb combineert met het ontzorgen van de zorg.
