Een groot deel van de zorg die budgethouders met een pgb inkopen, wordt verleend door zorgverleners die tegen een informeel tarief werken. Die zorg noemen we informele zorg. Om meer inzicht te krijgen in het gebruik van informele zorg en wat dit voor budgethouders en informele zorgverleners betekent, heeft het ministerie van VWS hier door KPMG onderzoek naar uit laten voeren. Het onderzoek is opgeknipt in twee onderdelen: een feitenonderzoek en een verdiepend onderzoek. Dit zijn de belangrijkste resultaten:
Informele zorgverleners
Een informele zorgverlener is de natuurlijke persoon die zorg verleent aan een budgethouder; hetzij familie in de vorm van partner, hetzij bloed- of aanverwanten van eerste of tweede graad, hetzij natuurlijke personen die geen professionele zorgverleners zijn en derhalve niet zijn ingeschreven in het BIG-register dan wel de Kamer van Koophandel.
1. Informele zorg beslaat grootste deel van pgb-zorg
Uit het feitenonderzoek blijkt dat een groter aandeel van persoonsgebonden budgetten aan informele zorg dan aan formele zorg wordt besteed. De kosten voor informele zorg zijn dus hoger, ondanks dat de tarieven voor informele zorg lager zijn dan die van formele zorg. Van de in totaal 2,6 miljard euro die in 2019 werd besteed aan zorg met een pgb, ging 1,4 miljard euro naar informele zorg en 1,2 miljard euro naar formele zorg. Binnen de 1,4 miljard voor informele zorg ging het merendeel, ruim 1,1 miljard (81%), naar de Wlz. Omdat de cijfers over de Zvw ontbreken, is deze wet niet meegenomen in deze cijfermatige analyse. Dit kan dus een enigszins vertekend beeld geven.
Veel budgethouders maken overigens gebruik van meerdere zorgverleners en 40% combineert formele en informele zorg. De formele zorgverlener verleent in die gevallen meestal de medisch specialistische zorg en de informele zorgverlener ondersteunt voornamelijk in alledaagse taken.
Lees de onderzoeken
Meer weten over het onderzoek naar informele zorg binnen het pgb?
Lees de Rapportage onderzoek financiering informele zorg (feitenonderzoek) en de Rapportage verdiepingsonderzoek financiering informele zorg via de website van de Rijksoverheid.
2. Vooral eerstegraads familierelatie tussen budgethouder en informele zorgverlener
In de meeste gevallen is er sprake van een eerstegraads familierelatie tussen de budgethouder en de informele zorgverlener. De budgethouders sluiten met de informele zorgverlener een overeenkomst van opdracht of een zorgovereenkomst af. Hierdoor zijn ze opdracht- of werkgever. De budgethouders die deelnamen aan het verdiepende onderzoek geven aan dat ze goed in staat zijn om hun werk- of opdrachtgeversrol uit te voeren. Verstrekkers van pgb’s (gemeenten, zorgkantoren, zorgverzekeraars) zijn daarentegen kritischer op de invulling van deze rol van de budgethouders. Met name gemeenten worstelen hiermee, ook omdat ze vinden dat er te weinig mogelijkheden zijn om cliënten af te wijzen als ze denken dat zij niet in staat zijn een pgb te beheren.
3. Informele zorg is veelal een bewuste keuze
Er zijn zorgbehoevenden die kiezen voor informele zorg omdat er geen formele zorg of zorg in natura (dus niet via pgb) beschikbaar is. Maar de meeste budgethouders kiezen bewust voor informele zorg omdat ze zelf regie willen op wie de zorg levert. Budgethouders kiezen voor informele zorg vanwege de grotere flexibiliteit ten opzichte van zorg in natura en formele zorg. Ze hebben de mogelijkheid om zelf te kiezen wie, waar, wanneer en op welke manier een zorgverlener wordt ingezet. De beschikbaarheid van informele zorg – ook buiten kantoortijden – is bijvoorbeeld een pluspunt voor budgethouders.
Wat betekent dit in de praktijk voor budgethouders?
Lies van de Loo, budgethouder: ‘Mooi dat familieleden je kunnen helpen. Maar mensen die bij mij in loondienst zijn, zijn niet informeel. Zij werken als professional onder mijn regie. En zo hoort dat in pgb-land.’
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat budgethouders en informele zorgverleners over het algemeen tevreden zijn met de huidige opzet van informele zorg binnen het pgb. KPMG signaleerde tijdens het onderzoek de volgende drie knelpunten waarop de informele zorg nog niet optimaal werkt:
1. Het onderscheid tussen mantelzorg en informele zorg is niet altijd duidelijk
Wat mag je in redelijkheid van naasten verwachten onder de noemer mantelzorg en wanneer gaat dit over in (betaalde) informele zorg? Doordat het onderscheid hiertussen niet duidelijk is vastgelegd, ligt willekeur op de loer. Het advies van de onderzoekers is daarom om voor alle wetten waarin het pgb wordt ingezet een duidelijkere beslisboom te maken die het een van het ander onderscheidt.
2. Proces van indicatiestelling is niet eenduidig
Dit geldt voor het pgb in het algemeen, maar kent ook elementen die specifiek samenhangen met informele zorg. Zoals problemen met financiële afhankelijkheid en verschillen die er tussen gemeenten bestaan bij de inzet van informele zorg, bijvoorbeeld op het gebied van de maximale uurtarieven die ze hiervoor hanteren. Een eenduidiger proces van indicatiestelling helemaal aan het begin van het proces kan volgens de onderzoekers positieve impact hebben.
3. Formele kwaliteitsbewaking van informele zorg ontbreekt
Nadat een budgethouder en informele zorgverlener met elkaar in zee gaan, zijn er nog weinig controlemechanismen die de kwaliteit van de zorg monitoren. De budgethouder zelf is vanaf dan de belangrijkste schakel voor de kwaliteitsbewaking. De onderzoekers vragen zich af of dat wenselijk is. Ze adviseren om een bepaalde vorm van supervisie vanuit de formele zorg op de informele zorg in te voeren.
Demissionair minister Hugo de Jonge heeft de resultaten van dit onderzoek naar informele zorg binnen het pgb op 14 september 2021 aan de Tweede Kamer aangeboden. Het is aan een volgend kabinet om al dan niet invulling te geven aan de adviezen en aanbevelingen hieruit.
Informele zorg 2019
Pgb-bestedingen (in miljarden)
Formele zorg: 1,2; Informele zorg: 1,4; Totaal: 2,6
Toekenningsbeschikkingen informele zorg
Wet langdurige zorg: 40%
Wet maatschappelijke ondersteuning - huishoudelijke hulp: 25%
Wet maatschappelijke ondersteuning - begeleiding: 22%
Jeugdwet: 13%
Aantal informele zorgverleners per budgethouder
1: 61%
2: 20%
3: 9%
4: 4%
5 of meer: 6%
Dat houdt in dat bij 61% van de budgethouders één informele zorgverlener actief is.
Relatie budgethouder en informele zorgverlener
Familierelatie: 56%, waarvan 30% woonachtig op hetzelfde adres.
Er is geen informatie beschikbaar over het pgb dat is toegekend vanuit de Zvw. Doordat het niet verplicht is de Zorgovereenkomst Zvw bij de SVB in te dienen, heeft de SVB geen volledig inzicht in de budgetten.
Bron: KPMG (2020)
