Tekst Magda de Vetten
Foto René Verleg

Natuurlijk, VWS werkt al langer met ervaringsdeskundigen: mensen die weten hoe het is om een ziekte of handicap te hebben. Maar hoe zorg je ervoor dat dit altijd gebeurt? Om nog beter beleid te maken voor de mensen om wie het draait. Jesse van Esch, senior beleidsmedewerker bij directie Patiënt en Zorgordening (PZo), vertelt hoe hij dat voor elkaar gaat boksen.

Gaat het nu niet goed?

“Jawel, het is hartstikke mooi dat VWS deskundigen uit de praktijk inzet bij het maken van beleid. Maar het gebeurt versnipperd. ‘Dat moeten we structureel gaan doen’, is bij VWS besloten. Het is mijn taak om dat te stimuleren.”

Waarom jij?

“Ik weet hoe het is om met een beperking rond te lopen. Ik heb ADHD. En een vervelende netvliesaandoening waardoor ik slechtziend ben. Ik ken het gevoel dat het niet gaat zoals je zou willen. Je hebt allemaal als kind bepaalde dromen en met een aandoening is het minder makkelijk om die waar te maken. Daarbij komt dat ik het bijzonder leuk vind om een dossier zoals dit verder te brengen in een grote organisatie als VWS. Het vraagt om een bepaalde aanpak. Ik hou wel van zo’n uitdaging.”

Hoe krijg je die structurele aanpak?

“Door te zorgen dat het inzetten van ervaringsdeskundigen een vast onderdeel wordt van de werkwijze van VWS. Niet incidenteel of vrijblijvend. Collega’s zouden zich bij elk vraagstuk moeten afvragen: wat is de doelgroep? Hoe betrek ik ze erbij? Wacht niet tot alle plannen al gevormd zijn. Hou er al vanaf het begin rekening mee, dus ook in de begroting. VWS is hier overigens ook toe verplicht. De overheid heeft het VN-verdrag handicap ondertekend. Het geuzenmotto van dit verdrag is: ‘Niets over ons, zonder ons’.”

Hoe ga je te werk?

“In gesprekken met beleidsmedewerkers bleek dat er behoefte is aan kennis: hoe vind je ervaringsdeskundigen? Hoe kun je ze het beste belonen? Hoe werk je samen? Daar zijn vervolgens hulpmiddelen voor ontwikkeld door mijn collega Madeleine Ensink. Zo is er een sociale kaart met een overzicht van organisaties en initiatieven die leiden naar ervaringsdeskundigen. Bijvoorbeeld ikzoekeenpatiënt.nl.”

“Ook hebben we een vergoedingenkaart gemaakt met mogelijkheden om ervaringsdeskundigen te belonen. De tijd is voorbij dat mensen die zich flink hebben ingespannen als dank slechts een VVV-bon krijgen. Verder kunnen beleidsmedewerkers hun voordeel doen met onze tips & trics. Zo hoef je niet alle adviezen van ervaringsdeskundigen over te nemen. Maar koppel wel terug wat je met hun input doet.”

Jesse-binnen artikel
Jesse van Esch: "Collega’s zouden zich bij elk vraagstuk moeten afvragen: wat is de doelgroep? Hoe betrek ik ze erbij? Wacht niet tot alle plannen al gevormd zijn. Hou er al vanaf het begin rekening mee, dus ook in de begroting."

Zijn VWS’ers ervoor te porren?

"Zeker. Wel vinden sommigen het lastig en ingewikkeld. Het kost in het begin meer tijd om ervaringsdeskundigen in te schakelen bij je project of onderzoek. Maar het wordt er beter van. Het beleid krijgt er meerwaarde door. Bij de aanpak van dakloosheid speelt een jongerenpanel met ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Daklozen hebben vaak minder goede ervaringen met de overheid of hulpinstanties. De jongeren komen met oplossingen voor knelpunten. Zo kan VWS de uitvoeringspraktijk verbeteren.”

Hoe zorg je dat nog meer collega’s er wat mee doen?

“Door het VWS’ers zo makkelijk mogelijk te maken. We attenderen ze op onze hulpmiddelen via de groepspagina op vws#Net ‘Inzetten Ervaringsdeskundigen’. Collega’s kunnen hier informatie halen en brengen, en om tips vragen. We organiseren ook informatiebijeenkomsten en verkennen de mogelijkheid van trainingen. Zodat collega’s goed geëquipeerd zijn voor het inzetten van ervaringsdeskundigen. Verder onderhoud ik contacten met interne en externe partijen. Collega’s met vragen of opmerkingen kunnen mailen naar ervaringsdeskundigen@minvws.nl.”