Rechtenstudie als afleiding

De keukentafel als ‘Place to Be’. Waarom?

“Aan deze tafel komen voor mij heel veel dingen samen. Mijn man en ik hebben hier in Schipluiden 35 jaar een aannemersbedrijf gerund. De ruimte hiernaast was vroeger de kantine voor het personeel, maar toen bij onze jongste zoon de zeldzame stofwisselingsziekte M.L.D. werd vastgesteld, hebben we daar voor hem een ruimte gemaakt met een slaap- en een woongedeelte, alles gelijkvloers. Vanachter deze tafel kon ik alles goed overzien; het bedrijf, waar mijn man de leiding had, en de zorgverleners van Nico die ik aanstuurde. Met het PGB van Nico huurde ik op het laatst wel dertien zorgverleners in die hier allemaal dagelijks over de vloer kwamen.”

En aan de drukke tafel volbracht je ook je studie Rechten?

“Inderdaad. Door de ziekte van Nico kregen we te maken met het PGB en alle regels daaromheen. Ik wilde precies weten hoe het allemaal werkte. En ik nam daarbij niet alles voor waar aan. Is dat wel echt zo, vroeg ik me vaak af. En waar staat dat dan? Een studie Rechten leek me altijd al interessant, maar ik dacht dat dat met alleen mijn mavodiploma niet kon. Tot ik erachter kwam dat je bij de Open Universiteit zonder vooropleiding aan zo’n studie kan beginnen. Toen heb ik me meteen ingeschreven. Hier aan de keukentafel begon ik te leren voor de vakken van de propedeuse. Ik dacht: als ik die haal, ben ik al een hele pief.”

Vorig jaar haalde je je master. Hoe was zo’n zware studie te combineren met het bedrijf en de zorg voor Nico?

“Als ik erop terugkijk, dan was die hele rechtenstudie gewoon een afleiding. Ik kan mezelf heel goed afsluiten van mijn omgeving en vond het heerlijk om mezelf even te verliezen in de stof. Als ik hier aan de keukentafel lekker bezig was, konden ze echt het hele huis leeghalen. Ik heb er natuurlijk heel lang over gedaan, maar vorig jaar ben ik uiteindelijk afgestudeerd op de regeling ‘Dienstverlening aan huis’. Die regeling bepaalt dat een budgethouder iemand voor maximaal 3 dagen per week in dienst mag nemen voor werk in en om het huis. Op 30 maart van dit jaar bepaalde de Centrale Raad van Beroep dat zorgverleners die vanuit een PGB binnen deze regeling werken, niet mogen worden uitgesloten van sociale zekerheid, omdat dat discriminatie is. Dat was precies het onderwerp van mijn scriptie. Een groot onrecht waar de mensen, waarvan sommigen meer dan twintig jaar voor Nico hebben gezorgd, ook mee te maken kregen. Ik ben blij dat dat is rechtgezet.”

Kreeg je helemaal geen hulp bij je studie?

“Mijn propedeuse haalde ik inderdaad helemaal zonder hulp. Later heb ik wel moeten zoeken naar hoe ik me de stof het beste eigen kon maken. Ik ben een echte beelddenker, dus toen ik het advies kreeg om met mindmaps te gaan werken, ging het een stuk beter.”

Wanneer kwam je erachter dat Nico ernstig ziek was?

“Tot zijn negende was Nico gewoon een normale, gezonde jongen. Op een gegeven moment kreeg hij moeite met lopen en praten. De ziekte Metachromatische leukodystrofie (M.L.D.) is een zeldzame, aangeboren stofwisselingsziekte, die veroorzaakt wordt door een fout in een gen. Mijn man en ik bleken allebei drager van dat gen. De ziekte zorgt ervoor dat de zenuwcellen en de hersenen langzaam beschadigd raken. Binnen drie maanden zat Nico in een rolstoel. Ze zeiden dat hij niet ouder dan 20 zou worden, maar uiteindelijk is hij toch 35 geworden.”

Hoe ging Nico om met de ziekte?

“Eigenlijk opvallend gelaten. Ik weet nog goed dat hij voor het eerst met de rolstoel naar school moest. Wij zagen daar als ouders heel erg tegenop. Maar hij wilde het uiteindelijk zelf. Hij zei: mam, voor alles is een eerste keer. Alleen toen hij ook het vermogen om te praten verloor, kon hij wel boos worden. Want we konden hem niet meer verstaan. We hebben nog een tijdje met een spraakcomputer gewerkt, maar op een gegeven moment werkten zijn vingers ook niet meer mee.”

Een erfelijk ziekte dus. Zijn jullie andere kinderen wel gezond?

“Onze oudste zoon Joost heeft de ziekte niet, maar Nico’s oudere zus Marijke bleek de ziekte ook te hebben. Zij kwam in aanmerking voor een experimentele beenmergtransplantatie en met haar gaat het nu goed. Ze zit wel in een rolstoel, maar werkt als accountmanager en heeft twee kinderen. Ze is een knokkertje.”

Hoe heb je de overheid ervaren als ouder van een kind met een beperking?

“We werkten samen met het zorgkantoor van DSW. Een klein zorgkantoor hier in de buurt, en dat scheelt. Ook met gemeente Midden-Delfland hebben we altijd goed samengewerkt. Schipluiden is een klein dorp: iedereen kende Nico en wist wat er aan de hand was. Dus je hoefde het niet steeds opnieuw uit te leggen. Vanaf zijn 14^e kregen we voor Nico een PGB. We hebben toen iemand aangenomen uit het dorp die zelf ook kinderen had en werk zocht. Uiteindelijk is zij 22 jaar PGB’er bij ons geweest. Hoewel ze geen medische achtergrond had, heeft zij alles hier geleerd. Van het toedienen van zuurstof tot het geven van sondevoeding. Het was voor Nico en voor ons een constant proces van aanpassen. Als hij net weer een nieuwe rolstoel had, gingen we alweer door naar de volgende aanpassing.”

Hoe ben je uiteindelijk bij VWS terechtgekomen?

“Toen ik vorig jaar afstudeerde, zei mijn man: ga je er nou ook nog wat mee doen? Ik dacht: Ik ben 64, ze zien me aankomen. Toen ik een vacature zag bij de programmadirectie PGB van VWS heb ik toch de stoute schoenen aangetrokken. Ik had net mijn scriptie over dat onderwerp geschreven en heb 22 jaar ervaring als PGB-budgethouder. Bij het online sollicitatieformulier stond een vakje ‘motivatie’. ’s Avonds op de bank heb ik daar mijn verhaal opgetikt en op de sollicitatieknop gedrukt. En wat denk je? Ik werd uitgenodigd! Maar vijf dagen voor het sollicitatiegesprek overleed Nico. Mijn dochter heeft het sollicitatiegesprek toen afgebeld. Toen de uitvaart van Nico achter de rug was, dacht ik: laat ik toch nog maar eens bellen of die vacature er nog is. Hij bleek nog niet vervuld, dus ik had in de tweede helft van januari alsnog een gesprek. Een maand later kon ik beginnen als juridisch medewerker.”

Wat vind je ervan dat je nu ambtenaar bent?

“Ik ben heel blij dat ik nu wat om handen heb en drie dagen per week op tijd mijn bed uit moet. Zonder Nico is het hier heel leeg en stil en het aannemersbedrijf hebben we een paar jaar geleden verkocht. Als ik ’s morgens vroeg aankom op het centraal station van Den Haag en tussen alle ambtenaren over het perron richting de poortjes loop, voel ik me een soort Alice in Wonderland. Dat geeft me echt een kick.

Ik moet wel wennen aan de enorme hoeveelheid overleggen. Als ondernemer en PGB-houder nam ik gewoon beslissingen. Hier moet over alles en met veel verschillende mensen uitgebreid gesproken worden. In mijn werk heb ik te maken met veel verschillende wetten: de WLZ, de WMO, de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet. Ik overleg veel met beleidsmedewerkers, zij willen dan weten of dat wat zij willen juridisch ook mogelijk is. Dat gaat altijd in goed overleg, we zijn echt een team.”

Komt jouw praktijkervaring als PGB-houder van pas in je werk bij VWS?

“Mijn collega’s noemen me een typische ‘spreidstand-ambtenaar’: met één been in de wereld van VWS en met het andere in de praktijk. Een voorbeeld? Bij declaraties heb je een formeel tarief voor gediplomeerde medewerkers en een informeel tarief voor ongediplomeerde. Ik betaalde mijn medewerkers altijd 23 euro per uur voor alle werkzaamheden. Dus zowel voor verpleegkundige handelingen, als voor huishouden, begeleiding en toezicht. Nu heb je allerlei verschillende tarieven, wat het onnodig ingewikkeld maakt. Ze zitten nu met het klokje erbij 10 minuten dit, 10 minuten dat. Wat maakt het uit wat iemand gedaan heeft? Waarom laat je medewerkers niet gewoon doen wat nodig is voor één tarief? Ik snap dat de verstrekkers willen weten wat er precies gebeurt en dat er verschillende belangen zijn, maar ik breng hier wel het perspectief vanuit de praktijk aan tafel. Ik geef duidelijk tegengas. Soms wordt daar brommerig op gereageerd, maar ik hoop wel dat ik ze aan het denken zet. En natuurlijk weet je dat je niet altijd krijgt wat je wilt hebben. Want de NZa krijgt ook kritische vragen. Het is een wisselwerking.”

Blijven jullie voor altijd wonen op deze mooie plek in Schipluiden?

“Voorlopig wel, het is hier in de polder zo prachtig. Kijk eens naar deze foto, die maakte ik deze week bij zonsondergang. Zo mooi, dat hebben de mensen in de stad niet. De ruimtes waar Nico woonde, staan er nog precies zo bij als een jaar geleden. Ik heb bewust niet alles meteen afgebroken en opgeruimd. De meeste van Nico’s zorgverleners wonen hier in de buurt en komen af en toe een kopje koffie drinken. Dan lopen we samen door Nico’s kamers. Voor mij is dat een stukje verwerking.”